Tedavi olmazsa her gün 100 sinir hücresi ölüyor! İki doktorun kızları için tek çaresi var
Nazlı ve İsmet, Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde okurken birbirlerini görüp âşık oldu. Çiftin ilişkisi üç buçuk yıl sürdükten sonra İsmet’in okulunu bitirip Ankara’da asistan doktor olarak göreve başlamasıyla evlilikle taçlandı. Bir ay gibi çok kısa bir süre sonra aşklarının meyvesi biricik kızları Doğa dünyaya gözlerini açtı. Ancak genç anne-babanın mutlu hayatı kızları 10 günlükken aldıkları hastalık haberiyle bir anda altüst oldu.
Betül Topaklı / Milliyet.com.tr - Nazlı Canpunar, 1998 yılında İskenderun’da doğdu. Babası asker olduğu için Ankara’da büyüdü. Çok başarılı bir öğrenci olan Nazlı, doktor olmak istiyordu. Sınavlara girdi ve Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesini kazandı. Tek amacı okulunu bitirip doktor olmak olan Nazlı, üçüncü sınıfta ise hayatının aşkı İsmet Canpunar ile tanıştı. 1997 doğumlu olan İsmet ile Nazlı aynı okuldaydı. Üç buçuk yıl flört eden çift, İsmet’in okulunu bitirip Ankara’da asistan doktor olarak göreve başlamasıyla evlilik kararı aldı. Çok mutlu olan çiftin hayatı evlendikten bir ay sonra aileye katılan kızları Doğa ile daha da güzelleşti. Ancak ailenin bu mutluluğu çok uzun sürmedi. Nazlı o günleri şöyle anlatıyor:
“Hamilelik sürecimin takibi (ikili-üçlü tarama, gebelikte yapılması gereken bütün testler ve alınması gereken vitaminler) Gazi Üniversitesi’nde yapıldı. Bebeğimin hareketlerinde de sıkıntı yoktu. 6 Nisan’da sezaryenle doğum yaptım. Doğa, gayet sağlıklı bir bebek olarak dünyaya geldi. Doğumundan sonra aldıkları topuk kanı da dâhil olmak üzere tüm testleri gayet iyiydi. Hastaneden çıkış yaptık. 3-4 gün sonra tekrar topuk kanı vermek için sağlık ocağına gittik. Bunun üzerine hemşeri aradı ve ‘Yarın SMA için mor tüpe kan vermeniz gerekiyor’ dedi. SMA’nın ikinci topuk kanında tarandığını bilmiyordum. Eşim, topuk kanında tarandığını biliyormuş. 'Bir şey mi çıktı acaba?' dedi. Hemen hemşireyi geri aradım. ‘Çok bir bilgim yok, biz de ilk defa alacağız’ cevabını verdi. Sonrasında İl Sağlık Müdürlüğü ile iletişime geçtim. Kan alıp genetik test bakacaklarını söylediler. Ertesi gün kan vermeye gittik."
‘HASTALIĞI KABULLENEMEDİK’
Hemşirenin araması Nazlı-İsmet çiftinin yüreğine kor düşürmüştü. Çünkü nadir görülen SMA Tip 1 tanısı alan çocuklara 6 ay ile 2 yıl arası ömür biçiliyordu. SMA branş hastalığı olduğu için hastalıkla ilgili bu bilgiye sahiptiler. Eğer Doğa hastaysa bunu da kabul edemiyorlardı. SMA tanısı alan çocuklar anne karnında hareket yavaşlığı yaşıyor ya da doğduktan sonra emme problemleri yaşıyorlardı. Kızlarında hiç böyle sorun yoktu. Ertesi gün testi veren çift, sonucu hemen öğrenmek istiyordu. Fakat genetik testlerin sonuçları bir ay gibi bir sürede çıkıyordu. Neyse ki doktor oldukları için bu süreci hızlandırabildiler. Ancak aldıkları cevapla artık hayatlarında hiçbir şey eskisi gibi olmayacaktı. Çünkü minik Doğa’ya doğumundan 10 gün sonra SMA Tip 1 tanısı konmuştu.
'KIZIMIZ NE KADAR YAŞAR?'
Hıfzıssıhha Müdürlüğü SMA tanısı alan bebekleri belli merkezdeki hastanelere yönlendiriyordu. Bu merkezlerden biri de Gazi Üniversitesi’ndeydi. Aldıkları sonuçla yıkılan çift, hemen doktora gitti. “Kızımız ne kadar yaşar?, Tedaviyi etkili olur mu?, İki yıl ömrü varsa ilaçlarla ömrünü iki buçuk yıla mı çıkaracağız?, Artan 6 aylık ömür yoğun bakımda mı geçecek?, Doğa’ya acı mı çektireceğiz?" gibi sorular soran Nazlı- İsmet çifti, “Saçmalamayın ne ölmesi. Bu çocuklar artık ölmüyor. Sizin hiçbir şeyden haberiniz yok mu?” cevabıyla karşılaşınca kendilerini tedavi sürecinde buldu.
“ABD’de SMA hastası olarak doğan çocuklara ilaç doğar doğmaz verilmiş. Beş yıl önce üretilen ilaç, 25 hasta çocuğa uygulanmış. Şu an o çocukların hepsi 5 yaşında. 25 sağlıklı çocukla karşılaştırılan SMA hastası çocukların motor gelişiminde hiçbir fark görülmediği tespit edilmiş. Yani erken dönemde alındığında gayet etkili. O gün Doğa bizim için tekrar doğdu. Poliklinikten çıkar çıkmaz ağlamaya başladık. Doğa ölmeyecek hatta biz tedavisi için gereken parayı toplayabilirsek yaşıtları gibi sağlıklı bir hayat yaşayabilecekti. Artık gözümüzün önünde erimesini izleyeceğimiz bir çocuğumuz yoktu. Elimizden gelen şeyler vardı. Modumuz hemen yükseldi. SMA’nın iki ilacı vardı. Biri Türkiye’de, diğeri ise yurt dışında. Yurt dışındaki ilaç için kampanyamızı başlatacak ve kızımızı yaşatabilecektik.”
‘ÖNCE TÜRKİYE’DEKİ TEDAVİ YAPILDI’
Kısa süre içinde valilik onayıyla Doğa için kampanya başlatan çift, SMA için Türkiye’deki tedaviye de çok erken dönemde başladı. Doğa, 21 günlükken tedavinin ilk dozunu, 35 günlükken ikinci dozunu aldı. Minik kızın en büyük şansı tarama testinde ilk tanısını almasıydı. Tarama testleri yokken SMA’lı çocuklar normal çocuklar gibi gelişim gösteriyordu. Kimse onların hasta olduğunu anlamıyordu. “Doğa’nın hiçbir şikâyeti yokken biz bu tanıyı aldık, hiçbir şikâyeti olmadan kampanyayı bitirmeyi hedefliyoruz” diyen Nazlı, “Doğa bize geldiyse biz bunun altında bir şey arıyoruz. Önceden SMA standı görüp geçiyorduk, belki bir miktar atıyorduk. Bu kadar duyarlı ve işin içinde değilmişiz. Gerçekten bu çocuklar ölüme mahkûm değil. İnsanlarda çocuk bu ilacı alsa da ölecek diye bir algı var. 'Param boşa gidiyor' diye düşünebiliyorlar. Bu algıyı yıkmak çok zor. Eşim ve ben SMA hastalığına ağırlık vermek istiyoruz. Ancak önceliğimiz Doğa. Onun için sayaç işliyor” diyerek Doğa sağlığına kavuştuktan sonra yurt dışındaki ilacı Türkiye’ye getirmek istediklerini söyledi.
‘KAMPANYAMIZ ÇOK GÜZEL İLERLİYOR’
Çünkü yaşadıklarını hiçbir ailenin yaşamasını istemiyorlardı. Beş günlük anne-babayken daha bu durumun sevincini yaşayamadan aldıkları haberle sayamayacağımız kadar çok farklı psikolojilere girmişlerdi. Yaşadıkları çok zordu. Bir taraftan bebeklerine bakmaya çalışıyor, diğer taraftan kampanyayı yürütmeye uğraşıyorlardı. Çift, kampanyayı başlatalı 16-17 gün gibi kısa çok bir süre olmuştu ancak yüzde 15 çok güzel yüzdelik dilime ulaştılar. SMA’lı çocuklar yurt dışındaki ilacı ömrü boyunca bir defa alıyor. Peki, söz konusu bu ilacın fiyatı ne kadar?
'İLAÇ 35-40 MİLYON LİRA CİVARINDA'
Nazlı Canpunar Türkiye’den en çok Boston, Almanya ve Dubai hasta kabul ediyor. Almanya ve Boston’daki hastane kampanya yüzde 50-60’ı geçtikten sonra teklif veriyor. Kampanya başlar başlamaz Dubai fiyatı açıklıyor. Biz şu an onun üzerinden ilerliyoruz. İlacın fiyatı 1 milyon 839 bin dolar. Şu andaki kurla 35-40 milyon lira civarında. Almanya ve Boston’dan daha bir teklif almadık. Ancak fiyatlar hemen hemen aynı. Yani fiyat çok yüksek. Şu anda 7 milyon lita topladık. Geriye 30 milyon lira kaldı. Ancak kurun biraz yükselmesi toplamamız gereken miktarı artırıyor” diyerek cevapladı.
“SMA’lı çocuklar tedavi olmadıklarında her gün 100 sinir hücresi ölüyor. Ancak tedavi olduklarında bu durum ortadan kalkıyor. Yapılan gen tedavisiyle çocuklara bir tane virüsün bu proteini kodlayan geni ekleniyor. Sadece bir kez damardan veriliyor. Bu virüs sinirlere ulaşıp çoğalıyor. Çocuğun genine entegre olmaya başlıyor. Vücut bir süre sonra proteini kendi kendine üretmeye başlıyor.”
‘EŞİM, KIZIMIZI 1 SAAT BİLE SEVEMEDİ’
“Bir taraftan bebeğinizle ilgilenmeye çalışırken, diğer taraftan hastalığın tedavisi için uğraşmaya çalışmak oldukça zor ve yorucu oluyor” diyen Nazlı Canpunar, “Eşim, çocuğumuz SMA tanısı aldığından bu yana oturup 1 saat bile kızımızı sevemedi. Doğa’yı yaşatmak ve diğer çocuklar gibi gelişmesini sağlamak için sürekli koşuşturuyor. Çünkü kampanya baktıkça büyüyor. Bir gün ilgilenmezseniz hesaba 1 lira bile düşmüyor. Bu çocukların hepsi zamanla yaraşıyor. Her güne bugün çocuğumuza bir şey olur mu? diye güne başlamak çok zor. SMA artık ölümcül bir hastalık değil. Yapılması gereken tek şey tedaviye erken başlanması. Bu arada her çocuk da bu tedaviye uygun değil. Tedaviyi; erken tanı almış ve şikayeti olmayan çocukların alması önem arz ediyor” dedi.
Benim de bir hikâyem var’ diyorsan, en önemli konuğumuz olarak seni de bekliyoruz: milliyetplus@milliyet.com.tr
