‘SMA tedavisinde engelleri kaldırın’

Düzce’de ikamet eden Fikri ve Serpil Tezcan çiftinin 15 aylık SMA hastası bebekleri Yiğit Tezcan için başlattıkları hukuk mücadelesinin Milliyet tarafından gündem getirilmesinden sonra Türkiye Kas Hastalıkları Derneği ve SMA İyilik Platformu başta olmak üzere 217 sivil toplum örgütü ve sendika, SMA hastalığı ve hastaları için önemli bir çağrıda bulundu.

SMA hastalığı için geçerli tüm tedavi yöntemlerinin SGK kapsamına alınması talep edilen açıklamada, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması ve önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi istendi.

İlaç listede yok

SMA Tip 1 hastalığına yönelik 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisinin, Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başladığı ve umut verici sonuçlara ulaşıldığı ancak söz konusu tedavideki ilacın Türkiye’de listeye alınmadığı,

SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece Nursinersen etken maddeli ilacın 2017 yılında SMA Tip I için onaylandığı vurgulanan açıklamada, “SMA Tip II ve Tip III’de 2019 yılında yapılan düzenleme ile ücretsiz olarak ilaç tedavisi almaya başlamıştır. Covid-19 küresel salgınından dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı gibi, devamı için söz konusu olan kriterler de hastaların ilaca erişiminin önünde ciddi anlamda sıkıntılar yaratmaktadır. Bu kriterlerin hastaların yararına güncellenmesi veya kaldırılması gerekmektedir” denildi.

‘Zorluk çekiyorlar’

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Fatma Çoban, ABD’de 2.4 milyon dolar karşılığı uygulanan gen tedavisine erişimin imkansızlığına değinerek, şunları söyledi: “SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için bireysel kampanyalar düzenleniyor ve kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artıyor. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekiyor.

Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmıştır. Çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de var. SMA Tip I hastası çocukların sadece bir kaçının bu tedaviye bireysel çabalar sonucunda ulaşması ve çoğunluğun bu tedaviye erişememesi eşitlik ilkesine aykırıdır. Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir.”

Evlilik öncesi ‘genetik test’

SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için ücretsiz testlerin hayata geçirilmesi gerektiğine de değinen Fatma Çoban, şöyle konuştu:

“Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması, taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi elzem. Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gerekiyor.”