SMA hastası bebek zamanla yarışıyor

SEYFETTİN ERSÖZ Ankara - 5 aylık Deren bebek, Balıkesirli memur bir baba ile öğretmen annenin ikinci çocuğu olarak geçen yıl dünyaya geldi. Deren bebek iki aylıkken hareketlerinden şüphe duyan ailesi, çocuklarını hastaneye götürdü. Yapılan testler sonucunda Deren Mavi’ye SMA Tip-1 teşhisi konuldu.

Şimdi 5 aylık olan Deren Mavi’nin, SMA Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi seferber oldu. Amerika’da yapılan bu tek dozluk tedavi için ailenin 18 milyon TL’yi toplaması gerekiyor. Balıkesir Valiliği’nden izinli bir yardım kampanyası yürüten aile, şu ana kadar paranın üçte birini toplayabildi. Deren için 12 milyon TL’ye daha ihtiyaç var. Aile bu parayı 30 Mayıs’a kadar toplamak için sosyal medya mecralarından “Deren Mavi Yaşasın” kampanyası başlattı.

Deren Mavi’nin 6 aylık olmadan ihtiyaç duyulan tedaviye ulaşabilmesi için ailesi ve yardım gönüllüleri büyük bir mücadele veriyor. Ailesi ve yardım gönüllüleri, kermesler düzenleyerek maddi kaynak yaratmaya çalışıyor. Anne Ayşegül Karaavcı, “Evladımın sadece nefes alabilmesi, bir damla su içebilmesi için mücadele eden bir anneyim. Kızımın kaslarını kaybederek gözümün önünde eriyip gitmesini istemiyorum. Bebeğimiz 6 ay dolmadan yurt dışındaki tedaviye ulaşabilirse hiçbir kas kaybı olmadan normal yaşamına dönecek. Lütfen sesimizi duyun, evladımın umudu olun” diye konuştu.

Hesap bilgileri

Deren Mavi bebek için açılan Balıkesir Valiliği izinli IBAN hesap bilgileri şöyle:

Serpil Karaavcı

Vakıfbank: TR39 0001 5001 5800 7313 0011 24

Açıklama: DEREN MAVİ

*

Serpil Karaavcı

DenizBank: TR69 0013 4000 0182 3807 3000 02

Açıklama: DEREN MAVİ