‘Otizmde erken tanı hayat kurtarıyor’

Meltem Günay -Otizmde ‘erken tanı’nın hayat kurtardığını vurgulayan Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Suat Kardaş, eğitimle otizmli çocukların ve ailelerin hayatlarının nasıl değişebileceğini anlattı. Kardaş, “Bu çocukların haftada en az 20, en fazla 40 saat özel eğitim alması gerekiyor. Ama devlet şu anda 8 saat bireysel, 4 saat grup ücreti olmak üzere toplam 12 saat eğitim rapor bedeli ödüyor. Ailelere verilen bu desteğin mutlaka artırılması gerekiyor” dedi.

‘Altyapı yetersiz’

Otizmin görülme sıklığının arttığını, her 54 çocuktan birinin otizm tanısı aldığı ya da alacağının tahmin edildiğini belirten Kardaş şunları söyledi: “Tam sayıyı tespit etmek zor, henüz aileler tanıyı yeni almakta, sağlık kuruluşları otizmli çocukları takip etme konusunda yeterli altyapıya sahip değil. Türkiye’de 84 milyon nüfus olduğunu düşünürsek 1.5 milyonun üzerinde otizmli insan sayısı çıkıyor. Buna çekirdek aileyi de eklediğimizde Türkiye’de yaklaşık 5 - 5.5 milyonu etkileyen sosyal bir olguyla karşı karşıyayız. Çaresiyle ilgili de elimizdeki en güçlü enstrüman eğitim. Türkiye’de eğitim çağında 434 bin otizmli birey var ve bunların sadece yüzde 10’u eğitime erişebiliyor. Eğitime erişenlerin de ayrımcılığa uğradığını her gün duyuyoruz. Özel eğitim sınıfları çok yetersiz, okula geldiklerinde ciddi ayrımcılığa uğrayabiliyorlar, nitelikli eğitim konusunda ciddi sorunlar yaşanıyor. Eğitim bu yüzden çok kritik. Kamu bunun için kaynak ayırıyor diyoruz. Bu çocukların engel durumlarına göre haftada en az 20, en çok 40 saat eğitim alması gerekiyor. Devlet şu anda ayda 8 saat bireysel, 4 saat grup olmak üzere 12 saatlik eğitim raporu bedelini ödüyor. Bu çok yetersiz, artırılması gerekiyor. Yine verilen eğitimin de denetlenmesi, verilen desteğin verimli ve efektif şekilde kullanılmasını güvence altına alacak şekilde kullanılması gerekiyor. Biz vakıf olarak dezavantajlı çocuklara burs veriyoruz. Şu ana kadar okulumuzdan 2 bin 460 çocuk mezun oldu, bunların bin 100’üne burs verdik. Tek başımıza çare olmak gibi bir iddiamız yok. Burada su kadar, ekmek kadar acil bir durum var. Bu çocukların nitelikli eğitime erişmeleri konusunda çaba göstermemiz, iş birliği modelini geliştirmemiz gerekiyor.”

Aileler eğitim ödemesinde zorlanıyor

Devlet, otizmli çocukların ailelerine ayda 12 seanslık eğitim ücreti olarak bin 191 lira 25 kuruş ödeme yapıyor. Aileler rapor aldıktan sonra bu bedel eğitim alacakları kuruma veriliyor. Ama uzmanlar bu çocukların haftada 40 saate varan özel eğitim almaları gerektiğini belirtiyor. Bu da ayda 160 saati buluyor. Özel eğitim ücretleri de kurumlara göre saati 200 - 250 lira arasında değişiyor. Geri kalan miktarı ise aileler kendileri ödemeye çalışıyor.

Sema Nur Karabulur’un oğlu Emir, Tohum Otizm Vakfı’nda eğitim görüyor.

‘Türkiye’de standartların belli olmaması sorunu yaşanıyor’

Hacettepe Üniversitesi Eğitim Fakültesi Okul Öncesi Eğitimi Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Bülbin Sucuoğlu, üç yaş civarından itibaren otizmli çocukların mutlaka akranlarıyla birlikteliğinin sağlanması gerektiğinin altını çizerken, “Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların da dahil olduğu büyük bir araştırmada da gördük ki, öğretmenler ve okul hiçbir şey yapmasa bile çocuğun sadece okula gidiyor olması o çocuğun tüm gelişim alanlarında ciddi bir fark yaratıyor. Akranlarına yetişemiyor ama aradaki fark kapanıyor, ilerleme hızları artıyor” dedi.

‘Bütünleşme şart’

Ama çocukların okul öncesi eğitime gittiklerinde bazı problemler ile karşılaştıklarını, öğretmenlerin bunu kendi sorumluluklarında görmediklerini ve bu çocukları tanımadıklarını anlatan Prof. Dr. Sucuoğlu, “Sınıfların kalabalık olması gibi birçok nedenden dolayı öğretmenler bu çocuklara yeteri kadar destek olamıyor. O zaman da ‘otizmli çocuklar için kaynaştırma olmaz’
ya da ‘okula bir de özel eğitimci lazım’ deniliyor. Bütün bu sorunlar bir araya geldiğinde bütünleştirme eğitiminden istenilen yarar alınamıyor, amaçlara ulaşılamıyor. Oysa dünyanın her yerinde bunun yararlı olduğu iki kere iki eşittir dört kadar kesin. Bütünleştirme bir sistem olarak ortaya konulduğunda çocukların ileriye dönük kazanımları olduğunu biliyoruz. Artık ‘Otizmli çocuklar normal okullara gitmeli mi’ düşüncesini tartışmıyoruz, en iyisini nasıl yapabileceğimizi tartışıyoruz” diye konuştu.

Bu noktada Prof. Dr. Bülbin Sucuoğlu’nun altını çizdiği sorun ise devletin bütünleştirmeye yönelik bir sisteminin olmaması. “Bunun bir standardı var ama Türkiye’de çocuk sınıfa yerleştiriliyor, kapı çekilip çıkılıyor. Öğretmen ve ebeveyn baş başa kalıyor” diyen Prof. Dr. Sucuoğlu sözlerini şöyle sürdürdü: “Olan da onlara oluyor. Öğretmenler için de üzülüyorum, 60 kişilik sınıfta üç otizmli çocuk ya da iki otizmli, bir zihinsel yetersizliği olan çocuğu blunan öğretmenler var. Ebeveynler kendi kendilerine çare bulmaya çalışıyorlar. Ebeveyn çocuğunu okula yazdırıyor, kapıyı çekip çıkıyor ne yapsın, okul müdürü öğretmene diyor ki sen baş et sorun istemem. Öbür taraftan anne öğretmene kızıyor, öğretmen ebeveyne kızıyor. Türkiye’de 1983’den beri kaynaştırma eğitimi var ama bununla ilgili ne elde ettik sorusunun yanıtı yok. Bunlar olmayınca da ilerleyemiyoruz, hatta problemleri bile göremiyoruz. Sisteme giren çocuklara ne oluyor, gittikleri okullarda başarılı oluyorlar mı, öğretmenlerin güçlükleri ne, bu güçlükler nasıl çözülür elimizde veri olmadığı için bunu da bilmiyoruz. Böyle bir karmaşa içindeyiz.”

BİTTİ