Türkiye onu Twitter'da tanıdı... 'Ne suç işledin de bu haldesin' diyorlar!
10.09.2021 - 08:50 | Son Güncellenme:
Ayşe Sarı, cam kemik hastası kızı Ceren’i okutmak için verdiği mücadeleyi sosyal medya platformu Twitter’da anlattı. Sarı, hem bir anne hem de bir engelli hakları savunucusu olarak öyle yollardan geçmiş ki anlattıkları yürekleri dağladı. İşte "En fazla 2 ay yaşar" dedikleri kızının ve daha pek çok kişinin başarı merdivenlerini tırmanmasına vesile olan Ayşe Sarı’nın mücadele dolu yolculuğu...
Fazilet Şenol / Milliyet.com.tr- Ayşe Sarı, 35 yıllık hemşire. Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde, kurulmasını sağladığı Engelli Danışma ve Koordinasyon Birimi’nin sorumlusu. Engellilik alanında daha profesyonel olabilmek için sosyal hizmet lisans ve yüksek lisansı yaptı. Engelli vatandaşlara destek olmak için ise Eğitimde Eşit Haklar Platformu, Gören Kalpler Eğitim Derneği’nde Yönetim Kurulu üyeliği olmakla birlikte, birçok STK’ya üye.
Türkiye, Ayşe Sarı ve kızı Ceren’in hikâyesini, 4 Eylül’de Twitter'da paylaştığı bir flood ile öğrendi. 90’lı yıllarda cam kemik hastası kızını okutmak için vermediği mücadele, çekmediği zorluk kalmamış. Ayşe Sarı’nın kızı Ceren, şimdi 31 yaşında ve yüksek lisansını engelli çocukların eğitim hakkı üzerine yapmaya hazırlanıyor. Çünkü eğitimde ayrımcılığı en yoğun şekilde yaşayanlardan biri o... Biz de bu hikâye üzerine Ayşe Sarı’ya sorularımızı yönelttik. Bu zamana kadar ne denli güçlükler yaşadılar, engelli öğrenciler ve aileleri bizlerin bilmediği, görmediği ne tür zorluklar yaşıyor, nelerle mücadele ediyor; Ayşe Sarı’dan dinledik.
'EN FAZLA 2 AY YAŞAR' DEDİLER'
Bugüne kadar kızınızla beraber ne gibi zorluklar yaşadınız? Bu zorlukları yaşarken sizi en çok zorlayan ve aynı zamanda en güç aldığınız nokta neydi?
Kızımın nadir bir hastalığı var: Osteogenesiz imperfecta. Halk arasında 'cam kemik hastalığı' olarak biliniyor. Nadir bir hastalığın diğer tanımlaması ‘yetim hastalık’tır. Yani tıbbi tanılaması güç, tedavi olanakları kısıtlı. Tedavi yöntemleri için çalışmalar yok denecek kadar az. Kızım doğduğunda 'Tedavisi yok, en fazla 2 ay yaşar' dedi doktorlar. Tamam, bunu kabul ettik ancak yaşatmak için, kırıkları önlemek için ya da kırık sonrası şekil bozukluklarını azaltmak için yöntem nedir, bir yol gösteren olmadı. Onu emzirirken dahi kırılan, nasıl tutacağımı bilmediğim bir bebeğim vardı.
Kızımı yaşatmanın yanında onu hayata hazırlamak oldukça zordu. Ya evden çıkamayacak ve hayatı boyunca bakıma muhtaç durumda yaşayacaktı ya da her çocuk gibi okula gidecek, bir meslek edinecek ve bağımsız yaşamayı öğrenecekti. Zor olan ikincisiydi. Gün gelip bensiz bir hayatı olursa eğer bağımsız yaşayabilmeliydi. Üstelik hiçbir destek yokken biz bunu başarmalıydık. Ön yargılara rağmen başarmalıydık. “Okusa ne olacak?”, “İşe girse ne olacak?”, “Biz ona bakarız” söylemleri beni hem zorladı hem de bir o kadar da güçlendirdi.
Engelli çocukların ailelerinde boşanma oranının yüksek olduğunu düşünüyorum. Kızım 2.5 yaşındayken babası ile yollarımızı ayırdık. Tek başına bir anne ve bir kadın olarak hayata karşı dik durmak zordu elbette. Ancak beni güçlendiren şeyin tam da bu olduğunu biliyorum. Engelli çocuğu olan kadın, eğer çalışıyorsa çoğunlukla çalışma hayatına veda ediyor. Hemşire olarak Ankara GATA’da çalışıyordum. İstifa etmeyi hiç düşünmedim. Bakıcı bulmak zordu. Öyle ki bir ay boyunca hastane odasında kızıma gizliden baktığım da oldu. Devletin engelli çocuk ailelerini, ilk günden destekleyecek mekanizmaları o yıllarda yoktu.
İlköğretim yaşı geldiğinde Anayasa’ya göre zorunlu olan ilköğretimin, engelli çocuklar için hiç de zorunlu olmadığını acı bir şekilde deneyimledik. İki yıl geç başladık okula. Çünkü okula kayıt olmamızı sağlayacak, hiç değilse denemek amaçlı kızımın okula kayıt edilmesini sağlayacak kişilere çok geç ulaştık. İlkokulda Fatma Acarbaş öğretmenimiz olmasaydı belki de kızımın okul denemesi başarısızlıkla sonuçlanacaktı. Okula başladığı ikinci ayda sandalyeden düşüp bir kol ve bacağı kırıldığında Fatma Öğretmen olmasaydı eminim bizi okuldan atarlardı.
'KIZIMLA BİRLİKTE ÖLMEK TEK ÇÖZÜMMÜŞ GİBİ GELDİ'
Bu mücadelede elbette pes ettiğim dönemler oldu. Bugün bulduğum çözümün yarın için işe yaramadığını gördükçe direncim kırılıyordu. “Başaramayacağım” derdim. Açıkça söyleyeyim; canıma kıymayı düşündüğüm günler oldu. Kızımla birlikte gitmek tek çözümmüş gibi gelmedi değil. Denedim de… Sobalı evde otururken kömür sobasının kapaklarını kapatarak denedim. Ancak ertesi sabah gün yeniden başlıyordu bizim için. Öldürmeyen acının güçlendirdiğini söylüyorlar. Bu çok doğru. Zamanla, bugünün çözümlerinin yarın işe yaramayacağını kanıksadım ve Allah’ın bir kapıyı kapatırken diğerini açacağına inandım. Kızım Ceren, o çok güçlü bir çocuktu. Yaşama tutunması karşısında güçsüz bir anne olmaktan utandım hep. Hayata bağlanmak, her şeye rağmen, bunu yaptık birlikte. O, mecbur kaldığı açık öğretimden eğitimini tamamladı ve bu yıl sosyoloji bölümünü bitirdi. 2016 yılında engelli kamu personeli sınavı ile memur olarak atandı. Bağımsız olarak 16 ay boyunca ilk atama yeri olan Eskişehir Anadolu Üniversitesi'nde çalıştı. Ardından kurumlar arası geçiş ile benimle aynı hastaneye, Ankara Gülhane Hastanesi’ne atandı.
Danışmanlık verdiğim ailelere yaşanan zorlukların bitmese de boyut değiştireceğini, zamanın bize iyi geleceğini söylüyorum. Hepsinden önemlisi, haklarını öğrenmelerini istiyorum. Bir haksızlıkla karşı karşıya kaldıklarında dik durmalarını ve mücadele etmelerini söylüyorum. Onlara verecekleri mücadelede yol gösteriyorum. Ne yazık ki çok zor durumda olan aileler var.
'OTİZMLİ VE ZİHİNSEL ENGELLİ ÇOCUKLAR KIZIM KADAR ŞANSLI DEĞİL'
Kurumsal olarak okullarda yaşadığınız zorlukları anlatmışsınız. Peki kızınıza çevresinden ve ilkokul arkadaşlarından herhangi bir 'zorbalık' yapıldı mı? Bu durumlarla nasıl başa çıktınız?
Ceren’in en büyük şansı Fatma Öğretmen’in sınıfındaki çocukların Ceren’in durumunu kabullenmesiydi. Hiçbir zorbalıkla karşılaşmadık. Çünkü Fatma Öğretmen çocuklarla konuşur, onları kaynaştırırdı. Kızım kış aylarında teneffüse çıkamadığında arkadaşlarının sınıfa kar taşıdığını ve sınıfta kar topu oynadığını biliyorum. Ancak genel olarak düşünürsek otizmli ve zihinsel engelli çocuklar, kızım kadar şanslı değil. Sınıf içinde eğer öğretmenin çocukları kaynaştırmak için bir çabası yok ise ya da o çocuğun sınıfta kalabilmesi için emek vermiyorsa, çocuğun sınıfta kabulü de imkansız hale gelebiliyor. Danışmanlık verdiğim ailelerden gelen bilgiler çok acı. Örneğin otizmli bir çocuğun sınıftan hatta okuldan ayrılması için çaba sarf eden veliler var.
'AİLELER HAKLARINI BİLMELİ'
Kızınız gibi bu zorlukları yaşayan diğer engelli vatandaşlar için sizce hangi adımlar atıldı? Bizler engelli insanlar için neler yapabiliriz?
6 Eylül'de 2021-2022 eğitim ve öğretim yılı başladı. Ders zili çaldı. Ancak ders zili birçok engelli çocuk için çalmadı. Bunları ailelerden gelen bilgilere göre ve sivil toplum kuruluşlarının raporlarına dayanarak söylüyorum. Oysa biz Birleşmiş Milletler Engellilerin Hakları Sözleşmesi’ni 2007 yılında ilk imzalayan ülkelerden biriyiz. Engelli çocuğun üstün yararından bahseden sözleşme, her alanda ayrımcılığı yasaklar. Engellilerin özgür bir topluma etkin bir şekilde katılımları esastır. Sözleşme, engelli çocukların ayrıştırılmadan genel eğitim sistemi içinde yani yaşıtlarıyla aynı ortamlarda olmalarını şart koşar. Türkiye, bu Sözleşme’yi imzalayarak engelli çocukların ayrımcılığa uğramaması için gerekli tüm önlemleri almayı taahhüt etmiştir.
Aileler mutlaka sözleşmeyi okumalı. İşitme engelli bir çocuk için ya da görme engelli çocuk için okullarda gerekli önlemlerin alınmasının zorunlu olduğunu okumalılar. Aileler, çocuklarının eğitim hakkına erişimlerinin engellenemez bir insan hakkı olduğunu kabul ederek karşılaştıkları sorunlarla nasıl mücadele edeceklerini bilmeliler. Seslerini duyurarak, yazdıkları dilekçelerle haksızlıklara itiraz ederek ve hak ihlallerini izleyen STK’lara bildirim yaparak...
Engelli çocukların eğitimde ayrımcılığa uğramamaları için tüm toplumun şunu bilmesi önemli: Eğitim, herkesin hakkıdır. “Sınıfta engelli çocuk olmasın” demek, ayrımcılıktır ve suçtur. Çocuklar, yetişkinler gibi değildir. Ön yargıları yoktur. Farklılıkları ve kendinden farklı olanı, kolayca kabullenirler. Ne yazık ki ön yargılı olmayı, ebeveynlerinden ve çevreden öğrenirler. Engelli çocuklarla aynı ortamlarda yetişen, eğitim alan, oynayan çocukların her biri gelecekte farklılıkları kabul eden bir toplum inşası için kazanımdır.
'ÇALIŞAN ANNE-BABALARIN DESTEKLENMESİ DE ÖNEMLİ'
Çalışan anne ve babaların, çalışma hayatında desteklenmesi de önemli. Günlük eğitim ve bakım izinlerinin, gece vardiyasından ve nöbetlerinden muafiyet gibi yasal düzenlemelere ihtiyaç var. Benim bu konudaki en somut çalışmam, engelli çocuğu olan çalışanlar için günlük eğitim ve bakım izninin TSK İzin Yönetmeliği’ne işlenmesi ve engelli çocuğu olan ebeveynlere 10 günlük mazeret izin hakkının 16 yaş sınırı olmadan tüm personel kanunlarına işlenerek yasalaşmasıdır.
Askerî hastanelerin Sağlık Bakanlığı’na bağlanması sonrası Bakanlık'ta da bu çalışmanın yapılması için yaptığım görüşmelerde, 2010/2 sayılı Başbakanlık Genelgesi’nin yeniden hatırlatılması için bir yazı yayınlanmasını sağladım. Ancak baktığınızda bu hakların kullanımında ciddi sorunlar var. Ben SAHİM-SEN Engelliler Komisyonu Başkanı olarak, 2013 yılından beri bu konu üzerinde çalışıyorum. Eğer yasal bir düzenleme yapılırsa kamu ve özel sektör ayrımı yapılmadan işçi, memur, sözleşmeli ya da muvazzaf ayrımı yapılmaksızın tüm personel kanunlarına işlenmesi gerekir. Bu nedenle ailelerin, bu yasal düzenleme için CİMER başvurusu yaparak talepte bulunmaları gerekiyor. Ayrıca çalıştıkları kurumlara dilekçe vererek bahsettiğimiz bu hakları talep etmeleri mümkün.
'TÜM ENGEL GRUPLARININ EĞİTİM GEREKSİNİMİ KARŞILANANA DEK DEVAM ETMELİ'
Böyle durumlarda sıklıkla 'onlar kendi okuluna gitsin' gibi bir ötekileştirme yapılıyor. Peki, sizce engellilerin 'kendi okulları' gerekli ihtiyacı karşılıyor mu?
‘Engellilerin kendi okulları’ diye bir olgu yoktur aslında. Bu söylem bahsettiğimiz gibi engelliliğe dayalı ayrımcılığın vücut bulmuş halidir. Evet, var mıdır; vardır. Bugün otizmli, zihinsel, bedensel, görme ve işitme engelliler için ayrı okullar var. Ancak istenilen bunlar değildir. Eğer bir okul, bedensel engelliler için erişilebilir bir biçimde inşa edildiyse, ayrı bir okula neden gerek duyulsun? Ya da görmeyen çocuklar için gerekli Braille Alfabesi ya da gerekli materyaller varsa ya da işitme engelliler için gerekli makul düzenlemeler yapıldıysa neden bir çocuk, sırf engelli olduğu için kendi gibi olanların olduğu okula gitmek zorunda kalsın? Bu, her şeyden önce sözleşmeye aykırıdır ve sözleşme ayrıştırılmış okulları kabul etmez. Her bir okul, tüm engel gruplarının eğitim gereksinimlerini karşılayan dek özellikle görme engelliler için olan okullar devam etmelidir diyoruz.
Düşünün; engelli bir çocuk, erken yaşta özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden yararlanmaya başlıyor. Okula başladığında yine engeline göre bir okula gitmeye zorlanıyor, sonrasında da bu çocuğun yetişkin olup topluma katılması bekleniyor. Bu ne kadar mümkün olabilir? Bir veli, çocuğunun sınıfına gelen engelli çocuk için rahatlıkla, “Bu çocuğu sınıfta istemiyorum” diyebiliyor. Hatta özel bir okul ise, “O gitmezse ben çocuğumu okuldan alırım” diyebiliyor. Bu ötekileştiren bakış açısını aşabiliriz elbette. Toplumsal farkındalık için çaba gösterilebilir, farklılıkların kabulüne yönelik insan haklarını da içeren özel bir dersin müfredatta yer almasıyla mümkün olabilir.
Tabii ki engelli çocukların ve ailelerinin bu toplumun bir parçası oldukları bilincinin yerleşmesi, engelli ailelerini güçlendirmekle başlayacak. Bunu sağlamak için ailelerin, ilk engellilik tespit edildiğinde erken uyarı sistemi içinde yer alacak hizmetlerle buluşturulması gerekiyor. Ailelere, yalnız olmadıklarını hissettirmeliyiz. Psikolojik, sosyal ve ekonomik destek ve danışmanlık alacakları kurumlar hakkında bilgilendirilecekleri ve ayrımcılığa uğradıklarında kolayca sorunları iletebilecekleri ulaşılabilir ve herkes tarafından bilinmesi sağlanmış bir sistemden bahsediyoruz. Bu sistem, ivedilikle kurulmalı ve her ailenin bir aile hekimi olduğu gibi, aile hekimliklerinde, her bir aileye sosyal hizmet uzmanı istihdam edilerek bu işe başlanmalı.
'ENGELLİLİĞİN BİR CEZA OLDUĞUNA İNANIYORLAR'
Toplumda 'iyi niyetli' gözükse de içinde 'acıma' ve 'kibir' bulunduran bazı teselli cümleleri var. Bu cümlelerle ne sıklıkla karşılıyorsunuz? Sizce engelli bir vatandaşla konuşurken yapılan en büyük yanlışlar neler?
Toplumun engellilik algısı, çoğunlukla ‘yardıma muhtaç’lıkla ilgili. Bu nedenle muhtaçlık aslında acımayı da beraberinde getiriyor. Aslında bu algıyı besleyen şey; ‘sağlamcılık/yetenekçilik’ inancı. Ve “ableizm” dediğimiz bu ayrımcılık biçimi, ırkçılık kadar tehlikeli. Çünkü sağlamcılığa göre, engelliler; yapamazlar, bir iş üretemezler, edilgendirler, hastadırlar hatta cinsiyetsizdirler. Sağlamcılığı savunanlar, kendilerince ‘normal’ kabul ettikleri insanların özelliklerini taşımayanları, kendilerinden aşağıda görür. Kibir, kendini üstün görmenin bir sonucu. Engelliliği, hasta olmakla açıklayan bir yaklaşım da var. “Engelliler, iyileştirilmesi gereken hastalardır.” Peki, iyileştiremediklerimiz ne olacak? Engelliliğin toplumun ön yargılarından ve çevresel etkenlerden kaynaklandığı inancı temel yaklaşım olmalı. Kızım, “Her yer erişilebilir olsa ben engelli değilim” der. Kızımın engelliliğe yol açan bir hastalığı olabilir. Bu hastalık, onun toplumda bağımsız yaşama hakkını elinden almamalı.
Kızım, oldukça kaliteli bir akülü tekerlekli sandalye kullanıyor. Elinde cep telefonu var ve sokakta, bazı insanlar kızımın eline para tutuşturmaya çalışıyor. İyi niyet midir bu? Çoğu kişinin kullandığı “Herkes bir engelli adayıdır” söyleminin bir korkutma olduğunu söyleyebiliriz. Ancak bu söylem, sanki bir empati yapılıyormuş algısı uyandırıyor ki gerçek bu değil. “Herkes bir gün ölecek” diyor muyuz, hayır. Öyleyse neden herkesin bir gün engelli olma ihtimalini, engelli insanlara karşı dile getiriyoruz? Yıllarca, bu söylemin, bir farkındalık yaratmadığını gördük.
Biz, engelli bir kişiyi gördüğümüzde önce engelini görürüz. Örneğin engelli bir kadın avukatı ‘engelli avukat’ diye tanımlarız. Yanlış olan, engelliliği tanımın önüne koymamızdır. Doğru olan; karşımızda bir kadın var ve o kadın bir avukattır. Ve engelli insanların başarılarının abartılması da yanlış. Görmeyen bir gencin üniversiteyi bitirmesi, “Engeline rağmen engelleri aştı” diye haberleşebiliyor. Başarılan şey, herkesin başarabileceği bir iştir aslında. Bu başarıları yücelterek, normalin dışında gösterme çabası var. Elbette ülkemiz şartlarında engelli bir kişinin üniversite okuması güçlüklerle doludur. Bu güçlüklerin nedenlerine ve ortadan kaldırılmasına odaklanmak yerine biz başarıyı yüceltmeyi tercih ediyoruz.
'ENGELLİLİĞİN NE OLDUĞU EĞİTİMİN İLK YILLARINDA ANLATILMALI'
Ön yargıların en acımasız olanı, sokakta bizi durdurup, “Ne suç işledin de bu haldesin?” diyenlerin ‘Engellilik bir cezadır’ inancına sahip olmaları. Engelliliğin ne olup olmadığını topluma, eğitimin ilk yıllarından itibaren anlatmak gerekiyor. Söylemlerde “En büyük engel sevgisizliktir”, “Sevgi her engeli aşar”, “Engel sizsiniz”, “Engel zihinlerde olmasın” ya da “Engel yürekte değil beyinde” gibi cümleler yer almamalı.
Engellilerin Hakları Sözleşmesi, devletlere engelliliğe yönelik bilinçlendirme hakkında sorumluluklar yükler. Devletin, etkin bilinçlendirme kampanyaları yapması ve bu çalışmalara engellileri, aileleri ve STK’ları dahil etmesi gerekir. Engellilik bir farklılıktır ve engeli olan insanlar bu toplumun eşit haklara sahip bir parçasıdır. Son söz olarak Sürdürülebilir Kalkınma Hedeflerinin 2030 Gündemi’nin sözünü söylemek isterim: “Hiç kimseyi geride bırakma ve en geride olandan başla…” Bu cümlelerin, tüm politikaların odağında olmasını diliyorum.
