Roche Türkiye, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis’le mücadeleye ipfnedir.com ile katkı sunuyor
22.11.2022 - 18:09 | Son Güncellenme:
Halk arasında akciğer sertleşmesi olarak bilinen ve nadir bir hastalık olarak dünya çapında her 100 bin kişiden 13 ila 20’sini etkileyen İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) ile mücadelede farkındalık büyük önem taşıyor.
Bu kapsamda, Roche Türkiye’nin hayata geçirdiği, Türkiye Solunum Araştırmaları Derneği (TÜSAD) ve Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’nin (PAHSSc) desteklediği ipfnedir.com web sitesi, İPF hakkında hastaların, hasta yakınlarının ve daha geniş ölçekte toplumun her kesiminin İPF hakkında uzman görüşlerine ve önerilerine ulaşabilmesini sağlıyor. İPF ile ilgili merak edilenleri ve ipfnedir.com web sitesinin farkındalığa katkı sağlama açısından önemini TÜSAD Yönetim Kurulu Üyesi, Diffüz Parankimal Akciğer Hastalıkları ve Pulmoner Vasküler Hastalıklar Çalışma Grubu Başkanı Prof. Dr. Funda Coşkun, PAHSSc Başkanı Kamil Hamidullah ve Roche İlaç Türkiye Medikal Lideri Dr. Mahir Kurt anlatıyor.
“İPF’de hasta-hekim ilişkisi güçlü bir şekilde kurulmalıdır”
İdiyopatik Pulmoner Fibrozis’te erken tanı ve erken tanı sayesinde erken dönemde başlayan tedavinin, hasta yolculuğunda yaşam kalitesini iyileştirmede oldukça önemli olduğunu vurgulayan TÜSAD Üyesi Prof. Dr. Funda Coşkun, sözlerine şöyle devam ediyor: “Dünyada 400 milyondan fazla kişide görülen yaklaşık 7 bin farklı nadir hastalıktan biri olan İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, akciğerlerde gaz değişiminin sağlandığı dokuları etkileyen ciddi ve ilerleyici bir hastalık olmakla birlikte, henüz kesin bir tedavisi bulunmuyor.2 En sık belirtileri nefes darlığı ve kuru öksürük olan İPF’de nefes alıp vermedeki güçlüğe bağlı olarak hastalar günlük yaşamlarında yapmakta oldukları işleri ve rutin aktiviteleri yapamaz hale gelebiliyor.3 İPF’nin belirtileri diğer akciğer hastalıklarına benzer olduğu için tanısının konması zor olabiliyor. Bu nedenle hasta-hekim ilişkisinin güçlü bir şekilde kurulmasını gerektiren bir hastalık. Bunun yanında artık günümüzde uygulanan tedaviler sayesinde İPF hastaları daha uzun süre yaşamlarına devam edebiliyorlar. Özellikle erken dönemde konulan tanıyla beraber başlayan tedavilerin hasta yolculuğuna olumlu katkılar sunduğu da kanıtlanmış durumda. Tedavilerin yanında hastaların yaşam tarzlarını da değiştirmeleri daha kaliteli bir yaşam sürebilmeleri açısından önem arz ediyor. Sigara kullanılıyorsa bırakılmalı, kilo kontrolüne dikkat edilerek formda kalmaya çalışılmalıdır. İPF ile mücadelede hastalık hakkında kapsamlı bilgi sahibi olmak ve tedaviye katkı sağlayacak hekim tarafından önerilen prensiplere dikkat etmek büyük önem taşıyor.”
“İPF’de erken dönemdeki tanı sayesinde başlayan tedavi, hastanın yaşam kalitesinin iyileştirilmesine yardımcı oluyor”
İPF’de hastaların dikkat etmeleri ve değiştirmeleri gereken yaşam tarzları tedavi sürecinde olumlu etkiye sahipken, henüz İPF tanısı almamış kişilerin de hastalığın risk faktörlerine karşı önlem alması gerektiğini ifade eden TÜSAD Üyesi Prof. Dr. Funda Coşkun ise sözlerini şöyle sürdürüyor: “İPF her ne kadar ‘idiyopatik’ olarak tanımladığımız yani nedeni bilinmeyen bir hastalık olsa da akciğere hasar veren çeşitli etkenler, hastalığın gelişiminde risk faktörü olarak değerlendiriliyor. Sigara içmek, mesleki veya çevresel nedenlerle belirli türdeki zararlı tozlara maruz kalmak, bazı virüslerin neden olduğu akciğer hastalıkları, gastroözofageal reflü hastalığı, çevresel kirleticiler, tozlar ve genetik yatkınlık risk faktörleri olarak sıralanabilir.1 Eğer kişi İPF ile ilgili semptomlarla karşılaşıyor ise bu durumda en kısa süre içinde hekimine başvurmalıdır. Akciğer seslerinin dinlenmesi ve bu dinleme uygulamalarında çıtırtıya benzer seslerin duyulması, parmakların uç kısmında ağrısız şişlikler olarak tanımlanan çomak parmak belirtisinin incelenmesi, nefes darlığının hangi boyutta olduğunun belirlenmesinde yürüme testi gibi uygulamalarla muayene gerçekleştiriliyor. Yine de diğer birçok akciğer hastalığına benzerlik göstermesi nedeniyle kapsamlı tanı test ve uygulamaları sonrasında İPF tanısı konulabiliyor. Erken dönemdeki tanı sayesinde başlayan tedavi, hastalığın seyrinde yaşam kalitesinin iyileştirilmesine yardımcı olabiliyor. Bu süreçte aynı zamanda hasta yakınlarına da önemli rol düşüyor. Hem hasta hem de hasta yakınlarının bu süreç ile ilgili kapsamlı bilgi sahibi olması önemli olduğu için ‘ipfnedir.com’ gibi bir platformun varlığı da oldukça değerli. Roche İlaç Türkiye’nin hastaların deneyimlerine ve uzman hekimlerin görüş ve önerilerine yer verdiği ipfnedir.com web sitesinin İPF ile mücadele edenler ve yakınları için ilham verici olduğunu düşünüyorum.”
“İPF hasta yolculuğunda hasta yakınlarının desteği de büyük önem taşıyor”
İPF hasta yolculuğunda hasta yakınlarının önemine dikkat çeken Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) Başkanı Kamil Hamidullah, “İPF hasta yolculuğunda hasta ve hekim ilişkisinin önemi kadar hasta yakınlarının desteği de büyük önem taşıyor. Hastaların tanı aldıktan sonra aktif bir hayat sürdürmeleri çok önemli. Bu konuda hasta yakınlarına da büyük bir rol düşüyor. İPF, hastaların ve ailelerinin psikolojik, sosyal, maddi, duygusal ve ruhsal durumları üzerine önemli etkisi olan bir hastalık. Bu süreçte hasta destek grupları da çok yararlı olabilir. Hastalar bu gibi gruplara katılmaya teşvik edilmelidir. PAHSSc olarak Roche Türkiye’nin hayata geçirdiği ipfnedir.com web sitesine katkı sunarak hem hastaların hem hasta yakınlarının yanında olmaya devam edeceğiz” dedi.
“ipfnedir.com ile hastalık belirtileri, tedavi süreci ve uzman görüşleri gibi çeşitli konularda bilgiler sunuyoruz”
Roche’un 125 yılı aşan tarihi boyunca daha fazla hasta için daha fazla fayda sağlama hedefiyle sağlık hizmetleri ekosisteminin geleceğine yön vermek üzere çalışmaya devam ettiklerini belirten Roche İlaç Türkiye Medikal Lideri Dr. Mahir Kurt sözlerine şöyle devam ediyor; “Hastalıklarla mücadelede dünyada artık yenilikçi çözümler noktasında çok daha büyük adımlar atabildiğimiz ve bu adımların sonucunda elde edilen çözümleri daha erişilebilir hale getirdiğimiz bir dönemde yaşıyoruz. Bu alanda, tanıdan tedaviye hasta yolculuğuna uçtan uca temas ederek çözüm üretmek hastalar ve sağlık profesyonelleri için önemli katkılar sağlasa da Roche olarak önem verdiğimiz amaçlarımızdan biri de toplumsal farkındalığı artırmak. ipfnedir.com’u da tam olarak bu amacımızın bir yansıması olarak hayata geçirdik. Web sitesi üzerinden hastaların, hasta yakınlarının ve geniş ölçekte tüm toplumun İPF özelinde; belirtiler, tedavi süreci ve İPF ile yaşam gibi çeşitli konularda bilgilenmesine katkı sunmayı amaçlıyoruz. Bu çerçevede ipfnedir.com web sitesi üzerinden uzman hekimlerin İPF ile ilgili bilgi paylaşımlarının yapıldığı videolara erişilebiliyor. Herkesi İPF’ye yönelik bilgilenmeye ve bu nadir hastalığın farkında olarak harekete geçmeye davet ediyoruz.”
1.https://www.healthline.com/health/managing-idiopathic-pulmonary-fibrosis/ipf-facts#prevalence (Son erişim tarihi: 21.09.2022)
2.https://www.nhs.uk/conditions/idiopathic-pulmonary-fibrosis/treatment/ (Son erişim tarihi: 6.10.2022)
(Son erişim tarihi: 13.10.2022)
M-TR-00002876
İlandır.
