Kallmann Sendromu

Geçenlerde Kallmann Sendromu konulu bir Konferansa davet edildim. İtiraf etmeliyim ki o güne değin bu hastalığın adını bile duymamıştım. Eğer şu an bu yazıyı okuyan sizlerde ilk defa duymuş iseniz bu yazı amacına ulaşmış olacak. Çünkü niyetim bu konuyla ilgili farkındalık oluşturulmasında ufacık da olsa bir katkı sağlamak.

Peki neymiş Kallmann Sendromu?

Önce bu hastalıkla yıllardır mücadele veren arkadaşlarımızdan neler yaşadıklarını dinleyelim. Ben çok etkilendim.

Köksal Ünlü; “Hiçbirinizin haberi yok! Ama zorlu bir gençliğim oldu benim. Ortaokulda arkadaşlarım hep dalga geçti; Çünkü sesim “kız” gibiydi. Erkek adamın sakalı gür olurdu; Benimse yüzüm tertemizdi. Hiçbir zaman bir bahar sabahı hava nasıl taze çiçek kokar bilmedim. Hiç bir kahve mis gibi kokmadı bana mesela Neden mi? Çünkü koku alamıyorum ben. Bir kere bile deniz kokusunu içime çekemedim. Taze simidin kokusuna bir Karaköy kadar aşina değilim anlayacağınız. Ama en zor olanı neydi biliyor musunuz? Yalnızlık, tek başınalık… Hep gizlendim! İnsanlar benim farklılığımı anlamasın arkamdan alay edip gülmesin istedim. Kimse benim hastalığımın adını söyleyemezken ben onunla yaşamayı onu kabullenmeyi öğrendim. “cümleleri ile devam eden tiradı ile katılımcılara duygu dolu anlar yaşattı.

2017 senesinde öncü olduğu Kallmann Sendromu Vakfı’nın zeminini hazırlayan, “Ben Kallmannım” kitabının yazarı A.Uygur Öztürk; “Aslında kitabımda da anlattığım gibi, küçük bir kasabada büyüdüm. Okul dönemimde kıza benzediğimi söylerlerdi hep, en büyük zorlukları o dönemlerde yaşadım. Odaklanma sorunum olduğundan hiçbir dersten iyi not alamadım. Eziklik psikolojisine sahiptim, ‘Allah beni böylece tek başıma yarattı’ diye düşünürdüm.Tedavi olmak için para kazanmak istedim, bu sayede ticarete başladım. 12 sene önce doğru teşhisle tedaviye başlayınca hayatım değişti. Kendimi şu an hasta hissetmiyorum. Artık çocuk sahibi olabilirim, bu da doğru tedavi sayesinde mümkün oldu. Yalnız olmadığımı bugün daha iyi anladım. Rahat olun, özgür olun ve güçlü olun” diyor..

Biyomedikal bilimci ve Kallmann hastası, aktivist Neil Smith; “Biz işe, ‘bu hastalık neden konuşulmuyor’ sorusu ile başladık. Bu sendromu başkalarıyla paylaşmayan, kendini ezik hisseden insanlara yardımcı olmaya çalıştık. Arkadaşlara, hastalara, doktorlarla nasıl konuşulması gerektiğini anlatıyoruz. Hem hekimlerin, hem insanların nadir hastalıkların farkında olmasına yardımcı olmaya çalışıyoruz. Kallmann Sendromu teşhisi kolay koyulmuyor. Yaklaşık 30 tane gen, Kallmann Sendromu’na sebep olabiliyor. Teşhisi bu kadar zor olduğundan, bazı hastalar öğrenemeyebiliyor. Sendromun en dikkat edilmesi gereken etkilerinden biri, psikoloji boyutu. Bu sendrom, psikolojik olarak bizi çok etkiliyor çünkü yetişkinlik dönemini kaçırıyoruz. Sonraki dönemde özgüven eksikliği meydana geliyor ve sürekli yeterli olmadığınızı düşünüyorsunuz. Beraberinde de sosyal açıdan izole olmaya başlıyorsunuz. Tüm bunları yaşarken sizi rahatlatan tek şey, yalnız olmadığınızı bilmek. Bu yüzden hastalar ve Avrupa’daki uzman doktorlar ile birlikte çalışmalar yapıyoruz, toplantılar düzenliyoruz. Bu konuda bilgilendirmeler yaparak Kallmann Sendromu’nu duyurmaya ve fark yaratmaya çalışıyoruz” açıklamalarında bulundu.

Bu yazıyı sonuna kadar okumuş iseniz hassasiyetiniz için kalpten teşekkür ederim.

Ve eğer bu konuyla ilgili farkındalık oluşturulmasına bende bir katkıda bulunmak isterim derseniz lütfen bu yazıyı paylaşarak destek verin.