Vitiligo ile yaşamak

Sebebi bilinmeyen pek çok otoimmün hastalık gibi genelde stresten ortaya çıktığı düşünülen vitiligo, ciltteki pigment kaybından kaynaklanıyor.

Pigmentlerin bilinmeyen bir sebeple yok olduğu vitiligo, beyaz yamalar olarak vücudun herhangi bir bölümünde görülebiliyor.

Vitiligo hastası 31 yaşındaki Breanne Rice'ın hikayesini okuyunca bu sabah, ben de bebekliğinden beri bu hastalıktan muzdarip biri olarak hem deneyimlerimi paylaşmak hem de Breanne'in hikayesini size aktarmak istedim.

Breanne Rice, 31 yaşında bir manken. Tam 12 yıl önce ortaya çıkan vitiligo hastalığını sadece ailesi biliyor ve 12 yıldır bu gerçeği herkesten saklıyor.

Yüzünde vitiligo lekeleri olan Breanne, her gün ağır makyaj yaparak lekelerini kapatmayı tercih etmiş ve bu sırrı arkadaşlarından bile saklamış.

10 yıldan sonra Breanne, makyajsız bir şekilde ortaya çıkarak herkese ilham vermeyi istemiş.

Breanne hislerini şöyle açıklıyor:

"Başlarda çok normal geldi ve her dışarı çıktığımda lekelerimi gizledim. Her sabah fondöten sürmek için 45 dakika harcıyordum. Nasıl göründüğümü insanlara söylemeye çekindim. İşim gereği çekici ve kendimden emin olmam gerekiyordu ve mükemmel görünme baskısı hissediyordum.

Ancak şimdi kendimle barıştım. Mükemmel olmadığımı biliyorum ve diğer kadınlara da güç vermek istiyorum. Hepimizin endişeleri var, kendimizi başlalarıyla kıyaslıyoruz ancak cildimizi sevmeliyiz."

Breanne ilk kez 2004 yılında gözünün altında açık renkli bir bölge fark etmiş. Ancak zamanla bu yamalar yanaklarına da yayılınca ve sindirim sistemi sorunları yaşayınca doktora gitmiş ve vitiligo teşhisi konmuş.

Vitiligo otoimmün bir hastalık. Yani bağışıklık sisteminiz vücudunuzdaki sağlıklı hücrelere savaş açıyor.

Vitiligo hastası olmak nasıl bir his ?

Ben de kendimi bildim bileli vitiligo hastasıyım.

Vitiligo hayat kalitenizi ciddi oranda düşüren, ağrı çektiğiniz veya sürekli tedavi görmenizi gerektiren bir sorun değil. Daha çok insanı psikolojik yönden etkiliyor.

Vitiligo ile yaşam özellikle çocukluk döneminde çok zordu. Henüz ne olduğunu bile bilmediğiniz ve sadece vücudunuzun belirli bölgesindeki beyaz lekelerden dolayı güneş varken sokakta oynayamamak, ilaç kullanmak durumunda olmak, şapka takmak o dönemde pek kolay kabullenilmiyor.

Hiçbir sorunu olmasa bile okulda zorbalıklara maruz kalan çocuklar olduğunu hesaba katarsak "Annen boynuna çamaşır suyu mu döktü yanlışlıkla?", "Sen neden hep gölgede oturuyorsun?" , "Sen neden sürekli şapka takıyorsun, artist misin sen?" gibi acımasız sorular ve tavırlarla karşı karşıya kalmış olmam pek de yadırganacak bir durum değildi. Ancak çocuk olduğundan anlayamıyorsun elbette. Onların acımasız olduğunu düşünüp kendinle hemen barışamıyorsun çocukken, kendinin eksik olduğunu düşünüyorsun.

Neyse ki o dönemler geride kaldı ve ailemin ve sağduyulu arkadaşlarımın da desteğiyle en az psikolojik hasarla bu durumu atlattım diyebilirim.

Vitiligolu çocukları olan ailelerin bu konuda kesinlikle kendilerini iyi yetiştirmeleri gerekiyor. Bunun bir sağlık sorunu olduğunu, ne yapılması gerektiğini ve nelere dikkat edilmesi gerektiğini açıklamak gerekiyor.

Ailem bu konuda çok anlayışlı ve bana her şekilde destek olmaya çalışmış olsa da güneşe çıkmama izin vermediklerinden üzülüp onlar yokken saatlerce güneşte oturduğumu hatırlıyorum gizli gizli.

Bu sebeple "Güneşe çıkmak yasak, yoksa her yerin leke içinde kalacak" gibi tehditkar yasaklar koymak yerine çocukların anlayacağı dilden bu sorunun anlatılması gerekiyor. Mümkünse hem ailenin hem de çocuğun psikolojik destek alması faydalı olur. Çocuğun kendini "öteki" gibi görmesinin engellemesinin çok önemli olduğunu düşünüyorum.

Elbette belirli bir yaşa geldikten sonra kendinle barışıyorsun, güneşin zaten zararlı milyon tane ışını olduğundan vitiligon olmasa bile mutlaka güneş koruyucu krem sürmen gerektiğini biliyorsun. Lakin lekelerin çoğaldıkça ve özellikle yüzüne yayılmaya başladıkça da insanı bir tedirginlik kaplamıyor değil.

Ben de tedirginim.

Senelerdir sadece ensem, omzum ve boynumda sabit kalan lekelerden artık alt dudağımda da hafif de olsa bir tane var.

Devamında ne olur ve ne şekilde yayılır, ya da yayılır mı bilmiyorum.

Ancak bildiğim tek bir şey var.

Kendimi seviyorum, lekelerimle barıştım ve vitiligoyla yaşamayı öğrendim.

Siz de vitiligo hastasıysanız ya da yakınlarınızda bu sorun varsa deneyimlerinizi bana yazın.

Kendinizi sevin ve "Aslında birazcık fondötenle o lekeleri kapatabilirsin, hiç de fark edilmez " diyenlere de "Farklı olmayı seviyorum" cevabı verin.

Olduğunuz gibi güzelsiniz...

Gizem Aydoğan