“Karanlığın içinde mum ışığıyla ilerledik”

Özlem Ülkü - Bundan 37 yıl önce her 2 bin 500 çocuktan birine otizm tanısı konurken, günümüzde her 44 çocuktan 1’i otizmli olarak dünyaya geliyor. Nüfusa projeksiyon yaptığımızda 2 milyona yakın otizmli birey olduğu tahmin ediliyor. İŞKUR verilerine göre ise bu gençlerden sadece 30’u istihdama katılmış durumda. Bursa’da yaşayan Emir Bildirici de onlardan  biri. 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü kapsamında konuştuğumuz Emir’in hikayesi 26 yıl önce başlıyor. Uzun ve zorlu bir yolculuktan sonra annesi sayesinde ailesinin kurmaya cesaret edemediği hayalleri yaşayan bir genç. Emir, ailesinin ilk çocuğu. Doğumundan 18. aya kadar normal gelişim gösteren, “Baba” demeye başlayan Emir, birden susuyor. Artık konuşmuyor, oyuncaklarıyla oynamıyor ve göz teması kurmuyor. Bunun üzerine götürüldüğü üniversite hastanesinde “otizm” teşhisi konuluyor. İşte o an, tüm dünyası kararan anne Nimet Bildirici, kısa bir sürede üzerindeki şoku atıyor: “Kendi kanatlarıyla uçamayacak bir evlada sahip olmak çok üzdü. Sonra onu ne kadar ilerletebilirsem o kadar iyi dedim. İlk üç sene evdeki renkli her şeyi, televizyonu dahi kaldırdık. Çok duyarlı olduğundan her adımımıza dikkat ettik. Oyun hamurları yetmedi bize macunlar aldık kilolarca, krizleri tuttuğunda yürüyüşlere çıktık. Bağırdık, oynadık...”

“Müdür istemedi ama öğretmeni sahip çıktı”

Nimet hanım, oğlunun en büyük yoldaşı. Emir’in hiperaktif, arkasına bakmayan, sürekli koşan, kaybolma riski yüksek bir çocuk olduğunu söyleyen anne, asıl mücadelenin eğitim hayatıyla birlikte başladığını söylüyor: “İlk başta otistik çocuklar okuluna yönlendirildik. Orada çocukların hep beraber olduğunda benim öğrettiklerimden uzaklaştığını gördüm ve 6 ay sonra uğraşlarla mahallemdeki okula yazdırdım. Müdür, durumu anlayınca istemedi bizi. Gölge öğretmen tuttuk ama onu bile okuldan yollamanın yollarını aradılar. Böyle olunca hak temelli çalışmalara başladım. Öğretmenimiz, ‘40 tane çocuk var ama bir tane Emir var, rahat bırakın, o arkadaşlarına iyi gelecek’ dedi ve arkamızda durdu. Pantolonunu dahi çekemiyordu düşünün, arkadaşları yardım ediyordu.”

Darbuka çalıyor, resim yapıyor

Emir’in okul hayatıyla başladığı mücadelede 7 yıl önce dernekleşen Bursa Otizmli Bireyler ve Anneleri Yardımlaşma Derneği’nin kurucularından biri oluyor anne Nimet Bildirici. Oğluyla beraber 7 gün 24 saat gelişen, değişen, duyarlı biri olduğunu söylüyor. İlköğretimin ardından çok sayıda kursa gitmiş Emir. “İlk iki yıl darbuka tutturmaya çalıştık, istemedi, çok zor oldu derken şimdi de elinden alamıyoruz” diyen Nimet hanım, oğlunun 7 yıldan beri Bursa Kent Konseyi Engelliler Meclisi’nde özel günlerde darbuka çaldığını söylüyor. Yine resim kurslarına giden Emir’in yağlıboya tabloları evinin duvarlarını süslüyor.

Emir’in en güçlü özelliklerinin başında hafızası geliyor. Çocukluğundan beri ezber yeteneğinin çok iyi olduğunu söyleyen Emir, bir kağıdı iki kez okursa aklında tuttuğunu anlatıyor: “Numaraları da ezbere bilirim, telefon rehberi gibiyim. İnternetim sadece pazarları oluyor. Annem diğer günler etkilenmeyeyim diye çok istemiyor kullanmamı. O yüzden en çok oyun oynamayı seviyorum. Hepsini ezbere biliyorum.” Sese ve hızlı akan görüntülere karşı duyarlı olduğu için sinemaya hiç gidemediğini söyleyen Emir, hafta sonları annesi ile film almak için çarşıya gidiyormuş: “Her çıkan filmi takip ediyorum. Ama evde izleyebiliyorum. Sinemada yüksek ses var. Fena oluyorum. O yüzden film alıyoruz. Sonra akrabalarımızı ziyaret ediyoruz, yemek yiyoruz. Pazar günleri de yürüyüş yapıyoruz annemle. “

Hayali playstation almak

Emir çalışmayı kendisi istemiş. Evde olmaktan sıkılmış bir de playstation almak için parası yokmuş. Para kazanmak istiyorum deyince Tohum Otizm Vakfı’nın “Otizmli Bireyler İş Gücünde” projesine katılmış. İki yıl önce adım attığı çalışma hayatında iş koçlarının desteğiyle süt ürünleri üretimi yapan bir fabrikada paketleme elemanı olarak çalışmaya başlamış. İlk aylar yoğun bir şekilde destek alan iş koçları tarafından kontrol edilen Emir, artık daha az kontrolle işini yapabiliyor. Tek sıkıntısı çok sevdiği tatlıları paketlese de yiyemesi. Kendisi gibi 9 arkadaşının daha bu fabrikada çalıştığını söyleyen Emir, “Bazen onlar kurallara uymuyor, ben uyarıyorum. Ben tatlı yemiyorum. Ama çok seviyorum, dışarıda yiyorum. Paketleme yapıyorum, bazen çok yoruluyorum ama para biriktirmem gerek. Çünkü kardeşimle oynamak için playstation alacağım.”

Emir’in en büyük hayali çok sevdiği, şimdi fen lisesinde okuyan kardeşi Fırat’la oynamak. Yatılı okuduğu için onu çok özlediğini söyleyen Emir, “Şimdi bayramda gelecek, gün sayıyorum. Zaten onu özlediğim zamanlar yüreğim bir tuhaf oluyor böyle atıyor, gözüme de uyku girmiyor. Hemen gelsin istiyorum” diyor. Bu esnada annesine de sımsıkı sarılıyor... Bir diğer hayali ise araba almakmış. Bir akrabasının arabasını çok beğendiğini de uzun uzun anlatıyor Emir: “Arabaları çok seviyorum. Ama ehliyetim ve ruhsatım yok. Onları alsam olur belki, çok güzel arabalar.”

Onu en çok gömlek ve bağcıklı ayakkabı zorluyor

Emir’i en çok zorlayan durumların başında düğmeli gömlek ve bağcıklı ayakkabılar geliyormuş. Çalışırken tulumunu giyerken de zorlandığı için evden kazakla çıktığını söyleyen anne Nimet Bilgici, küçük küçük adımlarla bugünlere geldiklerini söylüyor: “Biz hep karanlığın içinde mum yakarak ilerledik. Şimdi belki kendi yemeğini yapamaz ama benim yaptığımı bir tabağa koyup yiyebilir. Hayalini kuramadığımız bir hayat yaşıyor. İş yeri onun rehabilitasyon merkezi. Orada yoruluyor ama mutlu oluyor, çünkü işe yaradığını hissediyor. Günde 2 saat bir yerde oyalanmaktansa gerçek hayatın içinde olması çok kıymetli. O yüzden firmaların daha çok sahiplenme yapması gerek.” Nimet hanımın tek derdi, isteği Emir gibi gençlerin de istihdama katılabilmesi. Anne olarak, en büyük korkularının “Benden sonra çocuğuma ne olacak?” olduğunu söyleyen Nimet hanım, bakıma muhtaç olunmaması için şans verilmesi gerektiğini söylüyor.

Özgüven artınca kaygı azalıyor

19 yılda onlarca projeye imza atan Tohum Otizm Vakfı, gerek okulu, gerek otizm konusunda yaptığı çalışmaları, projeleri ve iş birlikleri ile Türkiye’de 760 bin 987 otizmli çocuk ve ailenin hayatına dokundu. 2018’den bu yana da “Otizmli Bireyler İş Gücünde” istihdam modeliyle çalışmalar yapıyor. Vakfın eğitim direktörlerinden Gül Hayal Korkmaz, otizmli yetişkinlerin bir fabrika ortamında uygun koşullar sağlandığında ve doğru yöntemlerle eğitimleri tamamlandığında iş koçlarının desteği ile çalışabileceklerini söylüyor. Bu anlamda daha çok desteğe ihtiyaç olduğunu vurgulayan Korkmaz, otizmli bireylere özgüven kazandıran iş imkânlarıyla ailelerin geleceğe yönelik kaygılarının da azaldığını vurguluyor.