“Ağlayarak geldik, gülerek çıkıyoruz”

Ceyda Ulukaya -  Egemen ve Mustafa, yaklaşık 4 yıl önce adım attıkları okuldan bu yıl mezun oluyor. Biri 7, diğeri 10 yaşındayken elde ettikleri bu başarı, herhangi bir mezuniyet başarısından çok daha fazlası; çünkü otizmin erken tanı ve doğru eğitimle aşılabileceğinin ispatı olarak karşımızdalar. Otizm kaynaştırma öğrencisi olarak ilkokul çağında sürdürdükleri eğitim hayatına ek olarak Tohum Otizm Vakfı bünyesindeki haftada 3 saatlik eğitim sayesinde artık özel eğitime ihtiyaç duymaksızın örgün eğitime katılacak, yola doğal gelişim gösteren akranlarıyla birlikte devam edecekler. Bu başarıda elbette anneleri Nilay Yaşar ve Neşe Azaklıoğlu’nun payı büyük. Onların mezuniyet coşkusuna ortak olduk, “Hayal bile edemezdik” dedikleri bu noktaya nasıl geldiklerini konuştuk.

Egemen ve Yaşar ilk tanıdan bu yana nasıl bir gelişim izledi?

Nilay Yaşar: Egemen’e hafif otizm tanısı 18 aylıkken konuldu. 2 ay ağladım. Korku, kaygı, her özel çocuk annesinin yaşadığı sıkıntıları yaşadım. Davranış problemleri, göz teması, motor beceriler hemen her alanda sorun yaşıyorduk. Önce bir rehabilitasyon merkezine gittik ama fayda göremedik. Buraya geldikten sonra 4-5 ay içinde çok hızlı gelişim göstermeye başladı. Meğer her soruna yönelik bir yöntem varmış. Tabii bu her çocukta aynı değil. Burada her çocuğa özel program izleniyor ve en önemlisi aileler de eğitiliyor. Egemen şimdi okuma yazma öğrendi. Dil testinde seviyesi yaşının üzerinde çıktı. Sosyal becerileri çok gelişti.

Neşe Azaklıoğlu: Mustafa bir yaşına kadar doğal gelişim göstermişti ama sonra gerileme oldu. Refleksler, duyular gitti, göz kırpmayı dahi unutacak noktaya geldi. 2 yaşında atipik otizm tanısı aldı. Tabii ilk panikledik, ne yapacağımızı bilemedik. Başta gittiğimiz rehabilitasyon merkezi bize bir yıl kaybettirdi, ki biz dakikalarla savaş içindeyiz. Sonra yolumuz Tohum’la kesişti ve 6 ayda bir baktık, çocuk bambaşka bir şey oldu. Konuşma geri geldi, göz teması, odaklanma başladı.

Eğitimin fark yarattığını o zaman mı anladınız?

N.Y.: Umutlanıyorsunuz, bir şeylerin yoluna gireceğine inanıyorsunuz, daha çok kenetleniyorsun. Moraliniz yükseliyor ki moral çok önemli. Bir de burada çocuk kadar aileyi de eğitiyorlar. Bizler burada verilen eğitimin devamını evde sağlıyoruz. Hatta sınıf öğretmenlerinin buradaki öğretmenle iletişime geçmesini, bazen buraya gelmesini sağlıyoruz.

N.A.: Aslında bu süreçte biz de neredeyse öğretmen olduk; çünkü dışarıda otizmli çocuklara nasıl yaklaşılması gerektiği çok iyi bilinmiyor maalesef. Anne olarak çok hızlı bir şekilde birçok şeyi öğrenmeye mecbur kalıyorsunuz.

Mezuniyet gibi bir hayaliniz var mıydı?

N.A.: Asla hayal edemezdik ama ben umutluydum. Çocuğum için o kadar koşturuyordum ki, bir gün babam “Yeter kızım” dedi, “Böyle bir çocuğun var, kabullen.” Ben öyle düşünmedim, ne gerekiyorsa yapacağım ve bunu aşacağım dedim; çünkü gelişme kaydettiğini gördüm ve buna inandım. Son kontrolümüzde de artık özel eğitim ihtiyacı kalmadığını söylediler, mutlu olduk.

N.Y.: İnanmak lazım. Ben de 2 ay ağladım ama sonra silkelendim; çünkü kendimizi iyileştirmediğimiz zaman çocuğumuzu da iyileştiremeyiz. Hiçbir zaman büyük hayaller kurmadım ama negatif düşünmedim. O yüzden diğer ailelere de vermek istediğim en önemli mesaj: Erken tanıdan korkmasınlar. Doğru yerde doğru eğitim hayat kurtarıyor.

Bu mezuniyetin sizin için anlamı eminim ki çok büyük. Anne olarak nasıl bir manevi tatmin yaşıyorsunuz?

N.Y.: O haz anlatılır mı bilemiyorum. İnsan kendini de takdir ediyor tabii. Sanki biz de mezun oluyoruz. Başta çok bilinçsizdik, haklarımızı bilmiyorduk, o yüzden de çaresiz hissediyorduk. Kaygı bozukluğu başlamıştı bende. Egemen geliştikçe bunlar azaldı. Artık korkularım, endişelerim kalmadı. Bir de üzerinizde her zaman o toplumsal baskıyı hissediyorsunuz. Siz bir şeyler için çabalarken hayal dünyasında yaşıyorsunuz gibi bakılıyor. Bugün bizim bunu kanıtlama, bir şeyleri başarabileceğimizi gösterme günümüz. Aileler asla umutsuzluğa kapılmasın. Bunun bir sonu var.

N.A.: Evet, artık kendimize daha çok güveniyoruz. Arkamı dönüp baktığımda aslında çok yoruldum. Ama bugünleri görünce bütün o yorgunluğu atıyorum. Kuş gibi hafifliyorum. O kadar mutluyum ki, Rabbim diğer çocuklara da nasip etsin. Buraya ağlayarak geldik ama gülerek çıkıyoruz.

34 çocuk mezun oldu

2006 yılında kurulan Özel Tohum Vakfı Özel Eğitim Uygulama Okulu’nda otizmli çocuklara erken çocukluk, okul öncesi ve okul eğitimi ile destek eğitim hizmetleri sunuluyor. ABD’deki Princeton Çocuk Gelişim Enstitüsü’nün modeli ile eğitim veren kurumda bugüne dek 1100’ü burslu olmak üzere toplam 2460 otizmli çocuk eğitim aldı. 34 öğrenci ise burada aldığı eğitimin ardından örgün eğitime katıldı.

54 çocuktan 1’i otizm riskli

Genellikle 0-3 yaş döneminde fark edilen gelişimsel bir farklılık olan otizmin görülme sıklığı 35 yıl önce her 2500 çocuktan birindeydi. Bugünse her 54 çocuktan 1’i otizm riskiyle dünyayla geliyor. Nedeni hâlâ bilinemese de araştırmalar, otizmin bilinen tek çaresi olarak erken tanı ve yoğun eğitime işaret ediyor. Buna göre, erken çocukluk döneminden itibaren yoğun ve etkili özel eğitim alan otizmli çocukların neredeyse yarısı akranları ile aynı ortamda eğitime devam edebiliyor.