Yürek yakan iki çığlık

‘Nefesi kesilmesin’

SMA hastası 3.5 yaşındaki Arife’nin kullandığı ve dozu 150 bin dolar olan ilaç ‘solunum cihazından ayrılmadığı’ gerekçesiyle SGK tarafından kesildi.

Antalya’da Teslime-İsmail Yıldırım’ın 3.5 yaşındaki kızı Arife’ye 5.5 aylıkken ‘Spinal Müsküler Atrofi Tip-1’ (SMA) teşhisi konuldu. SMA’nın tedavisinde kullanılacak ilacın ABD’de üretilmesiyle umutlanan aile, ilacın tek dozunun 150 bin doları (912 bin TL) aşmasıyla büyük üzüntü yaşadı. Bir otelde garsonluk yapan baba İsmail Yıldırım’ın maaşı ilacı almaya yetmedi. Anne Teslime Yıldırım’ın da dahil olduğu SMA hastası çocukların aileleri, ilacın SGK kapsamına alınması için seslerini duyurmaya çalıştı. Bir çok ilde eylem yapan ailelerin çabası sonunda, Sağlık Bakanlığı’nın devreye girmesiyle ilaç SGK kapsamında Türkiye’ye getirildi.

6’ncı dozu alamadı

Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastası çocuklara 4 dozluk sunduğu destekten yararlanan Yıldırım ailesi, ilk dozu geçen yıl aldı. Anne Teslime Yıldırım, bir yıllık tedavi boyunca ilaçtan 5 doz aldıklarını söyledi. Hastanın gelişim göstermesine bağlı olarak desteğin sürdürüldüğünü kaydeden Yıldırım, kızının ilaçtan sonra bazı hareketleri yapmaya başladığını belirtti. Yıldırım 6’ncı dozu almak için başvurduklarında ise kızı solunum cihazından tamamen ayrılmadığı için bakanlığın tedaviye son verdiğini aktardı.

‘Ne olur kalbi durmasın’

Teslime Yıldırım, “Bunu kabul edemiyoruz, tedavinin çok başındayız. 5 dozda ciddi gelişmeler gördük. İlaçtan önce Arife 5 dakika solunum cihazından ayrılamıyordu. İlaçtan sonra ise 12 saat cihazdan ayrı kalabiliyordu. Vücuduna hareket geldi. Gözle görülür gelişmeler başlamışken, tedavinin başında ilaç kesildi” dedi. Yıldırım, tedavinin devam etmesi için bir yılın sonunda hastanın 24 saat solunum cihazından ayrılması ve kendi başına solunum yapması gerektiğini, kızının ise solunum cihazından 12 saat ayrı kalabildiğini kaydetti. Arife’nin kaderine mahkum edildiğini savunan Yıldırım şöyle feryat etti: “SMA hastalarının bu ilacı ömür boyu kullanması gerekiyor. Kızım bu ilaca muhtaç ama alamıyoruz, sıkıntıları tekrar başladı. Kızımın nefesi kesilmesin, prosedür değişsin.”

SMA NEDİR?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı, genetik bir grup nöro-müsküler hastalıktır. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkilenir. SMN geni SMA’da bozuk olup, hiç protein üretemediği için vücutta motor nöron kayıpları olur. Bunun sonucunda ise istemli kaslar iyi hareket edemez, kuvvetsizlik ve kas zayıflığı (atrofi) görülür. l HASAN DEMİRBAŞ DHA

Tedavi istiyor

Asansörün düşmesiyle felç olan 15 yaşındaki Kadir Tunç, “Devlet beni ameliyat ettirsin” diyor.

Bursa Yıldırım’da Kadir Tunç (15) iki yıl önce arkadaşının iş yerine gitmek için asansöre bindi. Ancak asansör üçüncü kattayken düşerek zemine çakıldı. Omuriliği zedelenen Kadir Tunç’un boynundan aşağısı felç oldu. İki yıldır yatağa mahkum olan ve cihazlara bağlı yaşayan Kadir Tunç şöyle feryat etti: “Ameliyat edilirsem ayağa kalkma şansım olabilir. Ama beni devlet hastaneleri kabul etmiyor. Sadece özel hastaneler yüksek fiyatlar karşılığında kabul ediyor ama onlar da iyileşme garantisi vermiyor. Ben Fenerbahçeliyim, sadece tuttuğum takımdan değil, tüm Türkiye’den, devletimizden yardım istiyorum. Yatalak olmak beni çok üzüyor. Eskiden doktor olmak isterdim. Şimdi ise tek hayalim yürüyebilmek. Okul hayatım da bitti, en son 7’nci sınıfa geçmiştim. Ayağa kalkmak ve okumak istiyorum.”

Kadir Tunç felç olmadan önce bisikletle geziyordu.

Ailenin maddi gücü yok

Kadir Tunç’un görme engelli babası İsmail Tunç (46) ise kendisinin de çalışamadığını belirterek şunları söyledi: “Kadir’in tedavi olabilmesi için İstanbul’a, Ankara’ya, Akdeniz Üniversitesi’ne gittim. Hiçbiri tedaviye yanaşmadı. Sadece Mersin’deki özel bir hastane 50 bin lira karşılığında tedavi edebileceğini söyledi ama iyileşme garantisi vermedi. Para istemiyoruz, oğlumun tedavisini istiyoruz. Kardeşlerimin desteğiyle geçiniyoruz.” l ENVER FATİH TIKIR - MEHMET İNAN DHA