SMA'lı Hafize Arya bebeğin tedavisi için 2 ayı kaldı

Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde laboratuvar teknikeri Emin Eryılmaz ve özel bir okulda okul öncesi öğretmeni Cennet Eryılmaz çifti, 27 Ağustos günü dünyaya gelen bebekleri Hafize Arya'nın 25 günlükken hareketlerinde eksilme fark edince hastaneye başvurdu.

Yapılan testler sonucunda Hafize Arya'ya SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Hastalığın yurt dışında tedavisi ve ilacın toplam maliyetinin yaklaşık 34 milyon lira olması nedeniyle Eryılmaz çiftinin yakınları tarafından kampanya başlatıldı. Kampanya geniş bir kitleye yayılırken, yaklaşık 1 ayda paranın yüzde 27'si toplanabildi.

SMA TİP-1 HASTALIĞININ FORMU ÇIKTI

Emin Eryılmaz, Hafize Arya'nın ilk bebekleri olduğunu, 25 günlükken hareketlerinde eksilme görülmesi üzerine hastaneye başvurduklarını söyledi. Rutin tarama testlerini yaptırdıklarını ancak bir şey çıkmadığını kaydeden Eryılmaz, "Bunların daha ileri bir testi varmış. Orada yüzde 2 ihtimalle denk gelen SMA Tip-1 hastalığının formu çıktı. Normal tarama testlerine göre anne taşıyıcı, ben taşıyıcı değil, şeklindeydi. Ama bu farklı bir form olduğu, bende farklı bir mutasyon da tespit edildiği için ona istinaden tanı konuldu" dedi.

'İLAÇ 33 MİLYON 800 BİN LİRA'

Bu hastalığın 3 tedavi yöntemi olduğunu söyleyen Emin Eryılmaz, "Birisi geri ödeme kapsamında. Bu ilacı şu an kullanıyoruz. Bunun karşılanması da çok önemli, yetkililere buradan teşekkür ediyorum. Diğer formun da karşılanacağını söylüyorlar. Biz 'gen terapisi' diye adlandırılan, yurt dışında olan test için kampanya başlatmak zorunda kaldık. Şu an bebeğimiz 4 aylık. İlk 6 ay içerisinde biz bunu uygularsak, ki çok faydalı olacağını biliyoruz, uygulayan gelen bebeklerin aileleri ile çok konuştuk. Tedaviden emin olduktan sonra kampanya süreci başlattık. İlaç çok pahalı. 1 milyon 819 bin dolar. Türk Lirası olarak 33 milyon 800 bin lira" diye konuştu.

'HERKESTEN DESTEK BEKLİYORUZ'

Daha önce başlatılan birçok kampanyada güvensizlik olayları olduğuna dikkati çeken Eryılmaz, "Bizim böyle bir durumumuz yok. Güvensizlik oluşturan aileleri buradan kınıyorum. Valilik izinli kampanyamız var. Denetçilerin kontrolündeki IBAN numarasında toplanıyor. Buraya toplanan para, gidilecek hastaneye aktarılıyor. Bizim müdahalemiz olmuyor. Zaten şahsi bir ihtiyacımız da yok. Herkesten desteklerini bekliyoruz" dedi.

'ÖNÜMÜZDE ÇOK VAKİT YOK'

İlk başta kampanyayı başlatmaya cesaret edemediklerini, yakınları ve kendilerini sevenlerin desteğiyle başlatıldığını anlatan Emin Eryılmaz, "Şu an iyi gidiyoruz gibi hissediyoruz ama yetişecek mi bilmiyoruz. İlk 6 ay içerisinde almamız lazım. Şu an sadece yüzde 27'sini toplayabildik. Önümüzde de çok vakit yok. 1 ay daha gidebilirsek, sonrasında 1 ay kalacak. Gitme ve gelme süreçlerine bakarsak aslında 1 ay gibi bir zaman kaldı, diyebiliriz. Tabii bu ilaç ileriki evrelerde uygulanıyor ama ilk 6 aylık süreçte uygulanırsa, kas kaybı yaşamayacak. Çünkü sürekli kas kaybına götüren bir hastalık bu ve bunun için mücadele ediyoruz." diye konuştu.

'6 AYLIKTAN ÖNCE ALINIRSA YÜZDE 98 GİBİ BAŞARI KAYDEDECEĞİZ'

Cennet Eryılmaz da bebeği Hafize'nin şu an 4 aylık olduğunu, bu ilaç 6 aylıktan önce alınırsa yüzde 98 gibi başarı kaydedeceklerini söyledi. Cennet Eryılmaz, "Öyle bir hastalık ki sadece kollarını ve bacaklarını değil, bütün kaslarını etkiliyor ve şu an enfeksiyona karşı da bünyesi çok düşük. Şu an sürekli evde durmak ve kızımızı korumak durumundayız. 6 aylıktan önce alırsak çok büyük başarı kaydedeceğiz. Diğer yaşıtlarından geri kalmayacak. Zamanında yürüyebilecek ve beslenebilecek. Şu an kampanyamız çok çok iyi gidiyor. Ama daha hızlanması gerekiyor. Bu yüzden yardımlarınızı bekliyoruz" dedi.

DESTEK KAMPANYALARI

14 Aralık tarihinde valilik onayı ile kampanyanın başlatılmasının ardından kentte destek kampanyaları da ardı ardına gerçekleştirilmeye başladı. El Ele Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği tarafından şehrin meydanında kermes düzenlendi. Süleyman Demirel Üniversitesi'nde Hafize Arya bebek için destek mesajı duyurularak IBAN paylaşıldı. Isparta Ülkü Ocakları tarafından Türk Halk Müziği sanatçıları Ozan Manas ve Rahmet Safa'nın katılımıyla destek konseri düzenlendi. Sivil toplum kuruluşları, dernekler ve daha birçok kesimden kampanyalar yürütülerek Hafize Arya bebeğin tedavisi için gerekli paranın toplanmasına çalışılıyor.

Prematüre doğdu! Bebeğini aşıya götüren anne şoke eden gerçeği öğrendiPrematüre doğdu! Bebeğini aşıya götüren anne şoke eden gerçeği öğrendiHaberi Görüntüle

İLGİNİZİ ÇEKEBİLİRSMA’da umut denemesi! Dünyada ilk kez uygulandıHaberi Görüntüle

İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR4 cihaza bağlı yaşayan SMA'lı Yaren'in babası: 1 lira bile umudumuzHaberi Görüntüle