SMA hastası çocuklar için vakıf kuruldu
27.07.2022 - 07:00 | Son Güncellenme:
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ve bir grup dernek yöneticisinin girişimiyle SMA’lı çocukların mücadelesi artık vakıf çatısı altında da yürütülecek.
HANDE ATILGAN Ankara - 2017 yılında kurulan Dernek ve kamuoyunda bu alandaki çalışmalarıyla bilinen Ali Soyer, Mehmet Demir, Ece Soyer Demir ve İlyas Demir’in başlattığı girişimle vakıf, Eskişehir merkezli olarak kuruldu. Resmi Gazete’de kuruluşu ilan edilen vakıf, dernek çalışmalarında olduğu gibi, hastaların ihtiyaç duyduğu tedavi ve rehabilitasyon giderlerine destek olmayı hedefliyor.
Sadece 90 bin lira ile
Dernek bugüne kadar SMA hastası çocuklar için milyonlarca liralık miktarda bağışı yönetirken, faaliyetlerine 90 bin TL gibi mütevazı bir mal varlığıyla başlayan Türkiye SMA Vakfı’nın amaçları, şu şekilde ifade edildi:
“Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı veya SMA hastalığı ile benzer klinik özellikler gösteren diğer nöromusküler hastalıklardan birinin teşhisi konulmuş bireylerin; yurt içi ve yurt dışındaki teşhis-tedavi giderlerine, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye, medikal sarf malzeme ve diğer ihtiyaçlarına (psikolojik destek, rehabilitasyon, bakım hizmetleri vb.) yönelik yardımda bulunmak ve vakıf senedinde yazılı diğer amaçları gerçekleştirmektir.”
SMA hastası çocuklar için yapılan bireysel kampanyalar Valilik izinleri gibi süreçler sebebiyle kimi zaman zorluklarla karşılaşıyor. Alandaki gönüllüler de hem farkındalığın ve güvenin artması hem de dernek ve vakıflar altında yapılan kampanyaların maddi olarak daha hızlı sonuç alması sebebiyle bu örgütlenmeleri destekliyor.
