‘Mucizeyi gördüm’

İstanbul Küçükçekmece’de yaşayan Tuğba - İbrahim Şenyurt çiftinin 5 yaşındaki çocukları Tunahan’a 9 aylıkken 10 binde bir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi konuldu. Doktorlar aileye Tunahan’ın en fazla
2 yaşına kadar yaşayacağını söyledi. Ancak Tunahan direndi, şu an 5 yaşında. Onun savaşına ailesi de eşlik etti. Çocukları gözlerinin önünde eriyen aile, ABD’de deneme aşamasında olan ve bazı çocuklarda olumlu sonuç verdiği belirtilen bir ilacın peşine düştü.

SGK’nın listesinde değildi

Ancak başlangıç doz tutarı 2 milyon lirayı bulan ilaç, SGK ödeme listesinde değildi. İlacı almaya güçleri yetmeyen aile, İstanbul Valiliği’nin onayıyla yardım kampanyası başlattı. Şenyurt ailesi, 2017 yazında başlatılan kampanyada altı ayda sadece 695 bin lira toplayabildi. Eksik kalan 1 milyon 305 bin lira için ise adeta bir mucize oldu. Tiyatrocu Eylül Öztürk’ün Instagram hesabından yaptığı paylaşımın ardından bir anda binlerce kişi SMS ile 10 TL bağış yaptı ve sekiz saatte 1 milyon 305 bin TL daha toplandı. Aile ardından Türk Eczacılar Birliği aracılığıyla ABD’den dört doz için sipariş verdi ve ilaç geçtiğimiz ağustos ayında Türkiye’ye getirildi. İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi’nde tahliller yapıldıktan sonra Tunahan belli aralıklarla dozları aldı. Geçtiğimiz hafta son dozunu alan Tunahan’ın durumunu annesi Tuğba Şenyurt ile konuştuk.

4 doz aldı

“Bu ilaç Tunahan için bir mucize” diyen anne Şenyurt şunları anlattı: “İlacın ilk dört dozunun yükleme dozu olduğu ve bir gelişme beklememek gerektiği söylendi. Ancak ilk dozu aldıktan sonra bile faydasını gördük. Tunahan hastalığı nedeniyle düşen başını, ilk dozdan sonra yardım almadan kendisi kaldırabildi. İlk dozda ilacın mucizesini gördük. Tunahan’ın gövde kontrolü çok zayıftı, ilaçtan sonra gövdesini desteksiz toparlayabildi. TV izlerken ‘Anne boynum düştü’ diye sesleniyordu. İlaçtan sonra bizi çağırmadı. Kafa ve gövde kontrolünü sağladı. İkinci dozdan sonra ayaklarını rahat hareket ettirmeye başladı. Üçüncü dozdan sonra kendini sırt üstü çevirebildi. Son doz olan dördüncü dozu da yeni aldık, yeni mucize bekliyoruz. Ciğerleri de eskiye göre çok daha güçlü. Normalde bu hastalar öksüremez ve balgam çıkaramaz, zaten bu nedenle ölümleri gerçekleşiyor ya da cihaza bağlanıyorlar. Oğlum balgamını da çıkarmaya başladı. Şubat ayında beşinci dozu alması gerekiyor. İnşallah bunu da Sağlık Bakanlığı’nın sayesinde alacağız.”

Hayali Fener maçına gitmek

Bir yıl önce ilk haberini yaptığımızda hareketleri kısıtlı olan Tunahan, bizim de gözlemleyebileceğimiz derecede iyileşme kaydetmiş. En büyük hayali Fenerbahçe maçına gitmek olan Tunahan, arkadaşımız Çiğdem Yılmaz ile.

SMA nedir?

SMA, bir grup kalıtsal kas hastalığına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkıyor. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkileniyor.