GündemKelebek hastası Hamza'nın ağır yükü!

Kelebek hastası Hamza'nın ağır yükü!

28.02.2020 - 11:28 | Son Güncellenme:

"Kelebek hastalığı" olarak bilinen genetik cilt rahatsızlığı bulunan 15 yaşındaki Hamza Özkan, yaşadığı zorluklara rağmen yaşama tutunmaya çalışıyor.

Kelebek hastası Hamzanın ağır yükü

Kocaeli'nin Dilovası ilçesinde tek katlı evde annesi ve ağabeyiyle  yaşayan Hamza Özkan, doğuştan gelen hastalığıyla mücadele ediyor. Kesin bir  tedavisi olmayan hastalık, Hamza'nın cildinin bir kelebeğin kanatları gibi en  küçük bir dokunuşta bile soyulmasına neden oluyor. Hamza, hastalığı nedeniyle  dışarıya çıkamamanın ve istediklerini yapamamanın üzüntüsünü yaşıyor.

Haberin Devamı

"HİÇBİR ŞEY YAPAMIYORUM"

Hamza Özkan, hastalığı nedeniyle hiçbir şey yapamadığını, dışarı çıkıp oynayamadığını söyledi. Dışarı çıktığında  terlediğini ve yaralarının kaşındığını belirten Hamza, haftada bir gün eve gelen  öğretmeninden eğitim aldığını ifade etti. Özkan, maddi durumlarının iyi  olmadığını dile getirerek "Sargı ve ilaç gibi ihtiyaçların karşılanmasını  istiyorum. Bu ev çok kötü, yeni bir ev olmasını istiyorum." dedi.

"YAŞADIĞI ORTAMIN ÇOK HİJYENİK OLMASI GEREKİYOR"

Anne Remziye Kara, şizofreni hastası eşinin yıllar önce evden  ayrıldığını ve bir daha kendisinden hiç haber alamadıklarını dile getirerek  yaşamını iki oğluyla sürdürdüğünü söyledi. Oğlunun doğuştan kelebek hastası  olduğunu dile getiren anne Kara, "Hamza'nın vücudunun her yeri yara içerisinde.  Canının istediği hiçbir şeyi yapamıyor. Dışarıya çıkıp oynayamıyor." dedi.

Haberin Devamı

Oğlunun bakımının çok zor olduğunu anlatan Kara, şöyle devam etti:

"Çok acı çekiyor. Yaşadığı ortamın çok hijyenik olması gerekiyor.  Enfeksiyon kaparsa hastalığı ölümcül olabiliyor. Yaralarına tek tek kremlerini  sürüyorum, sargılarını sarıyorum. İki günde bir açıyorum sargılarını tekrar  sarıyorum. Vücudunun her yeri yara içerisinde, kan ve iltihap akıyor, derisinde  baloncuklar oluyor. Balonların içini enjektörle çekiyorum. Çekmezsem daha da  büyüyor. Evimiz çok rutubetli, bu Hamza'yı kötü etkiliyor. Toz olmaması için  sobasız, doğal gazlı ve rutubetsiz ev lazım ama durumum müsait değil. Elimden  geldiği kadar bakmaya çalışıyorum. Doktorlar da yaşadığın şartlara rağmen iyi  bakmışsın diyor."

Kara, oğlunun acı çektiği için tahlil yaptırmak istemediğini, bu  nedenle sağlık raporunu yenileyemediklerini belirterek "Raporunun yenilenmesi  lazım fakat tahlil yaptıkları zaman canı çok acıyor. Üç sene önceki tahlilde  kolundaki bant kaldırıldığında derisi soyuldu. O yüzden korktu, tahlil yaptırmak  istemiyor. Raporumuz yenilenmediği için malzemeleri alamıyoruz. Hamza mağdur  kaldı, sargıları eksik." diye konuştu.

Remziye Kara, oğlunun en büyük hayalinin Cumhurbaşkanı Recep Tayyip  Erdoğan ile tanışmak ve tek başına gezebileceği akülü araba sahibi olmak olduğunu  sözlerine ekledi.