Çaresizliğin adı 'kedi miyavlaması sendromu'

Eskişehir Tepebaşı ilçesine bağlı Uluönder Mahallesi’nde oturan esnaf Mehmet (37) ve Ezgi Erdoğan (35) çiftinin iki çocuğundan biri olan Sude Zeynep’e henüz 4,5 aylıkken grip şüphesiyle götürüldüğü hastanede, ağladıklarında kedi miyavlamasına benzer bir ses çıkardıkları için ‘kedi miyavlaması sendromu’ (cri du chat) adı verilen hastalığın teşhisi kondu. Dünyada nadir görülen rahatsızlık nedeniyle yürüyemeyen ve konuşamayan Sude Zeynep’e yüzde 99 ağır engelli raporu verildi. Küçük Sude Zeynep fizik tedavi ile rehabilitasyon tedavisinin yanı sıra konuşma egzersizleri uygulanmasına rağmen henüz bir kelime dahi konuşamadı. Erdoğan çifti, 5 yıldır kızlarının kendilerine ‘anne’ ve ‘baba’ diyeceği günü umutla bekleyerek mücadelelerini sürdürüyor.

‘DÜNYADA 50 BİN CANLI DOĞUMDA BİR GÖRÜNÜYOR’

Cri du Chat Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı olan Ezgi Erdoğan, Sude Zeynep’in bir kelime konuşabilmesi için eşi Mehmet Erdoğan ile birlikte eğitimlere devam ettiklerini söyledi. 7 yaşındaki oğulları Yağız’ın da kardeşine destek olup çok ilgilendiğini anlatan Ezgi Erdoğan, “Sude Zeynep 5 yaşındaki ve Cri Du Chat sendromlu. Tanısı 4,5 aylıkken koyuldu. Bu sürede 9 kez yoğun bakım süreci yaşadı. Grip olduğu şüphesiyle götürdüğümüz bir hastanede doktor bize genetik test yaptırmamızı söyledi ve o fark etti. Daha sonra serüvenimiz başladı. Genetik tahlillerimiz verildi ve Cri du Chat sendromu ile o zaman tanıştık. Dünyada 50 bin canlı doğumda bir görünüyor. Başkan yardımcılığını yaptığım dernek sayesinde Türkiye’de ulaşabildiğimiz bu sendromdan etkilenmiş 83 çocuk ailesi var. Çok ciddi eğitim seanslarımız var. Fizik tedavi, özel eğitim, hipoterapi, hidroterapi, refleksoloji, dil konuşma terapisi ve ergoterapi gibi çok yoğun bir gündemimiz var. Biz çocuklarımıza bir şey öğretmek istiyorsak eğer, ciddi terapilerle öğretebiliyoruz. Tabi ki yoğun aile çabasıyla. Zeynep 6 aylık döneminden bu yana ciddi eğitimler alıyor. Bir kelime söyleyebilmesi için sabahlara kadar uğraştığımızı biliyoruz. Yüz kasları, konuşma terapileri, çiğneme yutma terapileri. Biz onu yalnız bırakırsak, o hiçbir şeyi başaramaz” dedi.

‘ANNE DİYEMEYİŞİ, YÜREĞİMİN KANAYAN YARASI’

Sude Zeynep’in şu ana kadar bir kelime bile konuşamıyor olmasına çok üzüldüğünü ifade eden Erdoğan, bunu sağlamak için eğitimlere ve tedaviye devam ettiklerini söyledi. Özellikle ‘anne’ kelimesini duymayı çok istediğini anlatan Ezgi Erdoğan, şunları söyledi:

“Sude Zeynep’in bana bir kelime konuşması, özellikle ‘anne’ demesini çok istiyorum. Bu yüreğimin kanayan yarası. Geceleri uykuya yatarken bile kızımın rüyamda bana ‘anne’ dediğini ve yürüyebildiğini görebilmek için dua ediyorum. Daha hiç yürüdüğünü ve konuştuğunu görmedim. Umarım Zeynep ‘anne’ der, bana ihtiyaçlarını söyler. Ben onun için elimden gelen ne varsa yaparım. Ben onun için konuşmayan dili olmaya, yürümeyen ayakları olmaya, onun için yapılması gereken her şeyi yapmaya söz verdim. Elimden geldiğince, ömrümüz yettikçe her şeyi onun yapmaya razıyız. Yeter ki Zeynep iyi olsun, kendi ihtiyaçlarını kelimelere dökebilsin.”

‘ZEYNEP, HALA PÜRE GIDALARLA BESLENİYOR’

Esnaf olan Mehmet Erdoğan ise kızının en azından kendi ihtiyaçlarını anlatacak seviyeye gelmesi için çok ağır tedavi ve eğitimler aldığını söyledi. Türkiye’de Zeynep ile aynı durumda 82 aile olduğunu belirten Mehmet Erdoğan, “Hepsinin algılamaları çok güçlü, yaşıtlarıyla neredeyse aynı seviyede. Fakat ifade edebilmeleri çok kısıtlı olduğu için bu problem davranışlara neden oluyor. Kendilerini ifade edemedikleri için bu onları hırçınlaştırabiliyor. Zeynep şu anda yürüyemiyor ve emekleyerek ilerleyebiliyor. Henüz bağımsız olarak ayakta duramıyor. Bir yıl içerisinde doktorlar yürüyebilmesini bekliyor. Çiğneme becerisi yok, hala püre gıdalarla besleniyor. Bunun içinde yutma terapileri alıyoruz. Kendini ifade etmekte zorluk çekiyor, ses çıktıları zayıf olduğu için bazı zamanlarda kolunu ısırma, kendini yere vurmak gibi davranışlar sergiliyor. Öfkesini bir şekilde dışa vurmuş oluyor. En büyük isteğimiz, anne ve baba demesi, bunu sağlamaya çalışıyoruz” şeklinde konuştu.