Aileler ‘Zolgensma’ için de müjde bekliyor

HANDE ATILGAN Ankara - Sağlık Uygulama Tebliği'nde (SUT) değişiklik ile SMA için Türkiye’de devlet tarafından karşılanan "Nusinersen sodium" etken maddeli Spinraz ilacına erişim kolaylaştırıldı. Düzenlemenin tüm SMA ilaçlarının SGK'ca karşılanacağı şeklinde algılanması üzerine ise aileleri, yurt dışında ulaşmaya çalıştıkları "Zolgensma" tedavisi için şanslarının azalacağı korkusu sardı.

Endişe yarattı

SMA Tip-1 hastası bebeklerde, Spinraz ile tedavinin pandemi koşullarında aksamaması için bazı test zorunlulukları SUT'ta 8 Şubat'ta yapılan değişiklik ile kaldırılmıştı. 2017'den bu yana kullanılan söz konusu ilaca erişim kolaylaştı ancak kamuyounda oluşan "SMA'lı hastaların ilaçları SGK kapsamına alındı" algısı başka bir tedavi olanağının geride kalması noktasında endişe yarattı. Tutarı milyonlarca lira olan ve eksik genin yerine konmasını sağlayarak kalıcı çözüm sağladığı belirtilen, halen Türkiye'de bulunmayan Zolgensma ilacının da kapsama alındığı şeklinde yorumlar sebebiyle aileler seslerini sosyal medyadan duyurmaya çalışıyor. Yapılan düzenlemenin Zolgensma ilacını kapsamadığını belirten aileler, sosyal medya paylaşımlarında talep ve tepkilerini özetle şöyle dile getiriyor:

"İnşallah bir gün Zolgensma gen tedavisi de ülkemizde SGK kapsamında verilmeye başlar. Lütfen desteklerinizi üstümüzden çekmeyin. Devlet ilacı karşılayacak diye bahsettiğin ilaç sadece kas erimesini yavaşlatan bir ilaç, gen tedavisi ilacı değil ve kampanyalar yaparak çocuklarını kurtarmak isteyen yüzlerce aile şu anda mağdur."