Burcu Çakır Keskin önce kendi oğlu Mehmet’e, sonra da tüm albinizm sahibi çocuk ve bireylere faydası olsun diye Albinizim Derneği’ni kurmuş. Keskin’in azim ve sabır dolu hikayesini sizlerle paylaşıyorum...
Bir cumartesi günü doğum yaptım. Doktorum perdenin üzerinden güler yüzünü gösterdi. Yanımda olan eşime ve bana, doğacak oğlumuzun adını veya göbek adını Mehmet koymak isteyip istemediğimizi sordu.
Eşimle birbirimize baktık çünkü hamileliğimin altıncı ayında, oğlumuza Mehmet adını koymayı ve hatta kısaca “Memo” olarak hitap etmeyi kararlaştırmıştık!
Mehmet, doktorumuzun babasının vefatından sonra doğumunu gerçekleştireceği ilk erkek çocuktu ve rahmetli ile adaş olduklarını orada öğrendik.
Doğduğu ilk saniye...
Doğumhanede bizim dışımızdaki herkesten aynı anda bir “Aaaa!” koptu, anlamadık...
Mehmet’in buruşuk yüzünü ilk defa gördüğümüzde, eşim ve ben yine birbirimize baktık ve “Albino olabilir mi?” dedik. Sonraki gün ziyaretçilerle geçti.
Pazartesi sabahı, hepimizi pediatrik göz doktorunun yanına götürdüler. Doktorun ilk cümlelerini hayatım boyunca unutmayacağım.
- Bu çocuk albino... (bu arada internetten okuyor) Dünya nüfusunda 1/17000 görülen bir durum... Genetik... Görmede problemler yaşayacak.
- Tedavi?
- Yok!
Bana farklı gelmedi
Sonrası büyük şok! Albinizmle, oğlumla birlikte tanıştım.
Ben, farklı görünen bir babayla büyüdüm. Rahmetlinin sağlığında iki metre olan boyu, zamanla 1.50’ye kadar düşmüştü. Belki de bu yüzden, insanların dış görünüşleri benim hiç ilgimi çekmedi. Neyse oydu işte.
Oğlum Memo da öyleydi, bana çok farklı gelmedi. Ağlayan, bakıma muhtaç bir yavruydu işte. Doyurulacak, altı temizlenecek, uykusuz geceleri birlikte geçireceğimiz bir minik kuş.
Saçı beyazdı, ne fark ederdi. Ben de kumralım.
Mehmet’i alıp eve geldik...
O gün karar verdim. Mehmet anne sütünden kesilmeden, bu konuyla ilgili hiçbir araştırma yapmayacaktım. Araştırdıklarım moralimi bozabilir, sütümü etkileyebilirdi. Sözümü tuttum.
Mehmet’in durumundan dolayı benden daha çok üzülen arkadaşlarım oldu. Hatta onları teselli etmek yine bana düştü.
Normale yakın günler
Mehmet üç aylıkken, Antalya’da bir arkadaşımızın düğününe gittik. Mehmet pusetinde...
Bahçenin kapısından çıkıyoruz Mehmet ağlamaya başlıyor, giriyoruz susuyor. Ne ettiysek dışarı çıkarmayı başaramadık.
Biz içeride oturduk, arkadaşlarımız dışarıda.
Eve döndüğümüzde göz hekimimizi aradım. “Güneştir onu rahatsız eden” dedi. Gözlüğün burun kısmı da yumuşak olmalıydı, burun gelişimini etkilerdi.
Büyük uğraşlarla uygun bir gözlük bulmayı başardım ve dışarıda Mehmet’le normale yakın günlerimiz başladı. Normale yakın diyorum çünkü bu sefer de apartman amca ve teyzelerimizin: “Bu yaşta çocuğa güneş gözlüğü takılır mı?”, “Aaa, neden gözlük takıyor, yazık değil mi?” gibi yargılarıyla mücadele başladı.
Türkçe kaynak yoktu
Mehmet yedi aylıkken sütüm kesildi ve araştırma fiilen başladı.
İngilizce öğretmenlerime her gün şükrettim çünkü Türkçe pek bir kaynak yoktu. Sadece kendisi de albino olan sevgili Ali Şengöz’ün, kendi imkanlarıyla hazırladığı bir internet sitesi vardı.
Albinizm sahibi yetişkin arkadaşlarla buluşmalar düzenledim. Onlarda, Mehmet’in büyümüş hallerini gördüm, mutlu oldum. Çünkü hepsi pırıl pırıl yetişmiş arkadaşlardı.
Tek problemleri güneşten kendilerini korumak ve az görmeden dolayı yaşadıkları problemlere çözümler bulmaktı. Bir şekilde mücadelenin yolunu bulmuşlar ve başarılı olmuşlardı.
Sayısız uğraşı var
Orkestra şefi gibiydim. Kullandığı tabak-çanak kontrast renklerde olacak; beyaz tabağın içine pilav konursa, pilavı göremezmiş...
Odasındaki halı koyu renk olmalıymış; oyuncaklar renkli olduğundan, siyah halının üzerinde bulması daha kolay olurmuş.
Beyaz duvar, beyaz koltuk, beyaz perde olan odada, kendisini tünelde hissedermiş... Ve bunlar gibi sayısız uğraşı.
Büyük değişimler...
Eşimle bir karara daha vardık. Bu konuda en çok çalışma yapmış uzmanların bir bölümü Amerika’daydı. Çok faydalı bir ziyaret oldu. Albinizm konusunda bilgiye doyup geldik.
Sanırım bu seyahat, o dönem benim araştırma sürecimin de sonu oldu.
Türkiye’de bir dernek yoktu. Öncelikle Mehmet’e, sonrasında tüm albinizm sahibi çocuk ve bireylere faydası olacağını düşündüğüm için Albinizm Derneği kuruluşuna ön ayak oldum.
2012 yılında kurulduk, Albinizm Derneği olarak yeni gelişmeleri ve faydaları araştırmaya devam ediyoruz.
Hedeflerin yarısını gerçekleştirebilsek bile, çok büyük değişimler yaşanacağına eminim.
Mehmet; az gören ancak gördüğü kadarıyla tüm işini görmesine yeten, kendine güvenli, sosyal zekası yüksek, hafızası fil gibi ve eğlenceli bir çocuk. Tıpkı dört yaşındaki tüm diğer çocuklar gibi...